Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero

Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día de Andalucía, es un día festivo. En las escuelas se trabajan los temas relacionados con la cultura andaluza, se organizan semanas culturales o se hace coincidir con la “semana blanca”, en que los niños y niñas están de vacaciones, y se llenan los parques de risas infantiles. Quizás algunos niños y niñas no puedan disfrutar de esos columpios, o necesiten ayuda para elaborar las manualidades que decoren su aula, que quizás no esté en una escuela, sino en una sala de hospital. Quizás también, porque sus vidas están llenas de batas blancas, mascarillas… que deben compaginar con lápices, sacapuntas y plastilinas, no puedan seguir el ritmo de aprendizaje que le correspondería por su edad. Otros, quizás necesitarán una atención temprana, mucho más personalizada, para que su integración en el entorno escolar sea lo más satisfactoria posible.

Hoy, 28 de febrero, también se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, es un día reivindicativo, donde deben unirse familia, escuela y asociaciones de pacientes para trabajar juntos en una plena integración e inclusión en el sistema educativo y enseñanza reglada, de este tipo de alumnado, en el que tiene mucho que decir y hacer la Administración educativa y sanitaria.

Muchas de las personas que un día fuimos afectadas por la polio, en nuestra infancia, padecimos los problemas de accesibilidad en los centros escolares, como personas con discapacidad física y limitación en la movilidad, problemas de autonomía personal, de escolarización, de integración, largo periodos de hospitalización… Y no obstante con esto, de adultos, otros tantos, estamos padeciendo un síndrome, clasificado como enfermedad rara por su baja prevalencia, que comparte muchos de los problemas con los que se encuentran el resto de personas afectadas por enfermedad rara o poco frecuente: falta de investigación, desconocimiento de muchos de los profesionales de la medicina y la sanidad, falta de atención médica personalizada, falta de unidades de tratamiento, incomprensión… Hablo del Síndrome Postpolio (SPP), clasificado en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10) con el código G14, que hoy también se une a conmemorar este Día Mundial de las Enfermedades Raras en pro de la visibilidad de este colectivo de personas.

Cuerdas, de Pedro Solís, Goya al Mejor Corto de Animación

Cuerdas, ganador del Goya al Mejor Corto de Animación. Un precioso corto que trata de la discapacidad e integración escolar. La rutina de María en el colegio se verá alterada por la llegada de un niño muy especial. Pronto se convertirán en amigos inseparables.

PEDRO SOLÍS (Barcelona, 15/10/1968) Viene del mundo del videojuego, en el que ha desarrollado diferentes tareas. Ha sido desde artista 3D a co-productor en numerosos títulos para PC y consolas. Ha participado como artista 3D en los cortos de animación «Tadeo Jones» y «Tadeo Jones y el templo maldito». Con «La Bruxa», su primera película como director y guionista, fue galardonado con el Premio Goya 2011 al Mejor Cortometraje de Animación y algunos otros premios importantes. «Las aventuras de Tadeo Jones» se llevó a cabo en 2012, película en la que trabajó como director de producción. «Cuerdas» es su segundo cortometraje como guionista y director: http://cuerdasshort.com

Actualización 23/02/2014

NOTA:

Queridas amigas y amigos:
Queremos daros las gracias por las infinitas muestras de cariño y apoyo a nuestro pequeño cortometraje, nos sentimos de verdad abrumados.
Sin embargo, hemos detectado en los últimos días una serie de copias ilícitas de nuestro corto en canales como YouTube, Dailymotion, etc. Creemos que la gente que sube estas copias y las comparte lo hace con la mejor intención, pero sabed que esto nos está perjudicando de cara a futuras selecciones en certamenes y festivales.
Por ello, os rogamos que no déis difusión a estos vídeos, que además están siendo denunciados y eliminados por vulnerar los derechos de autor.
Estamos trabajando todo lo que podemos para que «Cuerdas» llegue a todos los rincones del planeta: centros culturales, colegios, muestras de cortos, etc. Y cuando esté disponible en nuestra plataforma lo sabréis a través de nuestra web y redes sociales.

Gracias y un saludo.
Fdo: el equipo de «Cuerdas».

«Tengo once años», los niños y la discapacidad en TV2

La 2 de TVE estrenó ayer el programa «Tengo once años», un espacio semanal en el que se mostrará el día a día de una docena de niños que conviven con la discapacidad, propia o de personas cercanas. Si no tuviste oportunidad de verlo, aquí tienes el vídeo del primer programa en el que conocimos las vidas de Ángela e Isabel, ambas tienen once años y conviven de manera directa con situaciones de discapacidad.

Tengo once años – Programa 1

• Tengo once años – Programa 1

Este fue 2013. ¡Gracias por acompañarnos!

Los duendes de las estadísticas de WordPress.com prepararon un informe sobre el año 2013 de este blog.

Aquí hay un extracto:

La sala de conciertos de la Ópera de Sydney contiene 2.700 personas. Este blog ha sido visto cerca de 18.000 veces en 2013. Si fuera un concierto en el Sydney Opera House, se se necesitarían alrededor de 7 presentaciones con entradas agotadas para que todos lo vean.

Haz click para ver el reporte completo.

Para Todos La 2 – Debate: Maternidad y Discapacidad

Con fecha 24 de septiembre de 2013, La 2 de RTVE emitía en su programa ‘Para todos La 2’, el debate Mujer y Discapacidad, en el que participa nuestra amiga Estrella Gil García, de la que ya hemos hablado en otras ocasiones en este mismo blog. Podemos verlo a través de ‘A la carta’, en la Web de RTVE.

Para muchas mujeres la maternidad es la mejor experiencia de la vida, pero todos sabemos que los niños no vienen con un manual debajo del brazo. Y las mujeres con discapacidad todavía tienen más dificultades, como los prejuicios sociales. ¿Cómo los superan? ¿Son los mismos para padres que para madres? Coloquio entre Ana Peláez, Comisionada de género del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, directora de Relaciones Internacionales de la ONCE y miembro del Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU; Estrella Gil, autora de «Maternidad adaptada» y «Diario de una mamá canguro», escritos a raíz de su experiencia como madre con parálisis cerebral (http://maternidad-adaptada.blogspot.com); Anna Gilabert, psicóloga del Instituto Guttmann; y Dalia Rodríguez, ginecóloga del Instituto Universitario Dexeus.

Para Todos La 2 – Debate: Maternidad y Discapacidad

Para Todos La 2 – Debate: Maternidad y Discapacidad

• Para Todos La 2 – Debate: Maternidad y Discapacidad

Guía de buenas prácticas sobre personas con discapacidad para profesionales de la comunicación

Para promover los principios de no discriminación, igualdad de oportunidades y de accesibilidad universal de las personas con discapacidad en los medios de comunicación y en los sistemas de información, nos parecía fundamental en la Consejería de Salud y Bienestar Social que se dispusiera de una guía de buenas prácticas para profesionales de la comunicación. Una guía como la que se presenta, con un enfoque unitario, consensuado por quienes intervienen en la construcción de la imagen de las personas con discapacidad: las entidades que las representan, integradas en el CERMI Andalucía, profesionales de la Radio y Televisión Pública de Andalucía, de la Administración, y del ámbito universitario.

Una guía como herramienta útil para los profesionales de los medios de comunicación, de ayuda en el trabajo en las redacciones, en la elaboración de la información que a diario vemos, oímos o leemos en los medios de comunicación.

Una guía con la que pretendemos que se conozca la realidad de las personas con discapacidad, promoviendo una imagen ajustada al común de la ciudadanía por lo tanto, sin prejuicios ni estereotipos, una guía que invita a los profesionales de los medios de comunicación a “abrir los ojos” sobre los avances alcanzados por las personas con discapacidad, que les invita a participar en la mejora de la imagen social sobre las mismas.

Una quía que cuida el lenguaje, que cuida que se nombre y visibilice adecuadamente a hombres y mujeres con discapacidad. El lenguaje manifiesta el pensamiento y también lo crea. Cómo pensamos es resultado también de cómo hablamos. El lenguaje influye en los deseados cambios sociales. No hemos tratado de censurar e imponer términos sino de aportar aquellos con los que las personas con discapacidad se sienten más identificadas, recordando que no se puede considerar la discapacidad como concepto único y estándar, dada su heterogeneidad, aún cuando a veces se nos muestra una construcción unívoca para la discapacidad física, la mental, la intelectual o la sensorial. Más aún, esta diferenciación también es notable dentro de cada tipo de discapacidad. Es la identidad de cada uno, de cada una, lo que nos distingue de los demás. Con esta Guía damos cumplimiento a objetivos marcados tanto en el II Plan de acción integral para las personas con discapacidad en Andalucía, como en el Plan Integral de Salud mental en Andalucía, así como a los convenios de colaboración impulsados por esta Consejería con el objetivo de desarrollar acciones de sensibilización social sobre las personas con discapacidad; por una parte con la Agencia Pública empresarial de la radio y televisión de Andalucía (RTVA) y el CERMI Andalucía; y de forma específica para las personas con problemas de salud mental, con la Consejería de Educación, RTVA, FAISEM y Feafes Andalucía, que se formalizó en 2004 en el Parlamento de Andalucía.

Andalucía quiere seguir consolidando y avanzando en todo aquello que suponga mejorar las condiciones de las personas con discapacidad.

Desde aquí agradezco el trabajo realizado a quienes han participado en la redacción de esta Guía, esperando que este documento logre nuestros propósitos y contribuya a construir una Andalucía para todas las personas.

Mª Jesús Montero Cuadrado
Consejera de Salud y Bienestar Social

• Leído en Portal Consejería de Salud y Bienestar Social.

Puedes descargar la Guía, en formato pdf, haciendo clic en la imagen.

La Asociación AMAPyP presenta su primer Plan Estratégico 2013-2014

    El próximo miércoles 29 de mayo, a las 17:00 h, AMAPyP presenta en Málaga el Plan Estratégico 2013-2014, Difusión y Atención Postpolio en la provincia de Málaga.

Plan que ha contado con el asesoramiento de un importante experto internacional como es el Sr. D. Sergio Augusto Vistrain, presidente de OMCETPAC, y de la Sra. Dª Consuelo Ruiz, secretaria de Postpolio Madrid y de FEAPET.

Además de contar con dos profesionales, uno en el campo de la medicina, el Dr. D. Marceliano Herranz; otro, en el del periodismo, el Sr. D. Pedro García Recover.

El acto contará con la presencia de las autoridades de las administraciones locales y provinciales, así como representantes del campo de la salud y de la Universidad de Málaga (UMA).

AGASI presenta su nueva delegación en Sevilla

  Día 28 de mayo, a las 18:00h.

D. Diego Márquez, presidente de AGASI presentará a D. Ramón Rodríguez como delegado en Sevilla.

D. Sergio Augusto Vistrain, presidente de OMCETPAC, desarrollará una ponencia sobre los efectos tardíos de la polio.

Día Mundial de la Epilepsia, 26 de marzo

El 2 de Abril todos de azul, pero hoy, TODOS DE MORADO, o un lazo morado. HOY, DÍA MUNDIAL DE LA EPILEPSIA.

El 26 de marzo viste de morado, o lleva un lazo morado, ayudame a apoyar a las personas con epilepsia!!!
AGRADECEMOS SU DIFUSIÓN.

¿Crees saber qué es la epilepsia?
La mayoría de la gente piensa que es una enfermedad, pero no lo es. Se trata de una idea muy extendida, sin embargo, la epilepsia es un desorden neuronal. Para eliminar los mitos en torno a la epilepsia, debidos a una falta de información veraz, ha nacido un día, el 26 de marzo, para concienciar a la gente y mostrar el apoyo a quienes tienen epilepsia vistiéndose de púrpura/morado.

Esta iniciativa fue impulsada por la Fundación Anita Kaufmann en Nueva York, la primera y única en el mundo que trabaja exclusivamente para la concienciación sobre la epilepsia y sus crisis. Su objetivo: no temer la epilepsia. Dentro de los actos para concienciar a la sociedad, AKFUS se ha convertido en el patrocinador oficial en los Estados Unidos de Purple Day, una jornada para poner la epilepsia “en el mapa” y ayudar a eliminar los mitos sobre ella.

¿Por qué se llama Purple Day al Día Mundial de la Epilepsia?
Porque lo que se promueve es que todos nos vistamos de morado como muestra pública de apoyo a quienes padecen la epilepsia. Que vean que no están solos.

La epilepsia en cifras:

– 1 de cada 10 personas tendrá por lo menos una crisis en su vida,

– hay 400.000 personas con epilepsia en España,

– más de 50 millones de afectados en todo el mundo,

– un 70% de los afectados tienen epilepsia totalmente controlada gracias a la medicación.

Más información aquí:
http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Recursos/DiasMundiales/Paginas/Dia-Nacional-epilepsia-2013.aspx

Leído en Facebook.

‘Un principio adverso, un final feliz’, de Juan Pinazo

El documental ‘Un principio adverso, un final feliz’, de Juan Pinazo, fue galardonado con el premio RTVA por el jurado del ‘VIII Festival de Cine y Discapacidad de Málaga’ el pasado año 2012.

Este documental narra en primera persona las vivencias de los pacientes que, siendo niños, sufrieron poliomielitis en los años 50 en la provincia de Málaga, y de los trabajadores que hicieron posible su estancia y rehabilitación en el Pabellón Infantil del Hospital Civil de Málaga, dirigido por el célebre traumatólogo D. Enrique Queipo de Llano, hijo de D. Alfonso, también doctor en traumatología, y primero en ponerse al enfrente en la atención de aquellos niños.

Tras su estreno y proyección en el cine Albéniz de Málaga, dentro del VIII Festival de Cine y Discapacidad de Málaga, hoy podemos verlo completo gracias a las gestiones y autorización de las organizaciones OMCETPAC y FEAPET.