21 de junio, Día Mundial de la ELA


MANIFIESTO (1)

Desde el último día mundial del 2009, hemos perdido a varios compañeros de la Plataforma.
Tenían la esperanza de que “algo saldría” que les permitiera vivir más tiempo, pero sus cuerpos no aguantaron. Para nosotros, cada fallecimiento es una herida abierta, mucho dolor e impotencia, porque los conocemos, sabemos cosas de su vida, familia… su lucha y sus ilusiones. Pero no olvidamos a los desconocidos que corrieron la misma suerte.
¿Cuántos fueron? ¿800? Y también tenemos presentes a los nuevos afectados por esta enfermedad ¿Cuántos serán? ¿800?

¿Qué hemos conseguido de bueno para los enfermos desde el útimo día mundial? Pájaros volando: buena voluntad de los políticos, que agradecemos; apoyo de algunos científicos comprometidos, que agradecemos; solidaridad de personajes públicos, que agradecemos… pero “nada que llevarnos a la boca”. Esa es la verdad.

Y para colmo de males: la crisis. Los recortes nos han quitado la Dirección General de Terapias Avanzadas que era nuestro cauce para promover y financiar los necesarios ensayos clínicos y/o terapias compasivas. Nos hemos quedado “compuestos y sin novia”. Y mucho nos tememos que será para largo.

Pero de nuevo tenemos el día mundial contra la ELA(2). Y seguimos preguntádonos para qué sirven estas cosas si no van acompañadas de proyectos de investigación debidamente financiados, o la puesta en marcha de unidades especiales en todos los hospitales para los enfermos de ELA, o la aplicación de medicamentos y/o terapias, a los que tienen derecho los pacientes, con caráter de urgencia. Por poner algunos ejemplos.

La ELA, a pesar de ser la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, sigue siendo una gran desconocida. Algunos medios de comunicación ni siquiera aciertan a ponerle el nombre completo correctamente. El día 21 saldremos a la calle, por supuesto. La Plataforma no hará cenas de gala, ni conciertos, ni nada que se le parezca. No tenemos nada que celebrar. En cambio, pediremos y gritaremos durante todo el año:

  • La no supresión de la Dirección General de Terapias Avanzadas.
  • No recortes presupuestarios para la investigación médica.
  • Una directiva ministerial a los departamentos de neurología y comités éticos de los hospitales, para que no pongan pegas a los enfermos de ELA en la aplicación de cualquier medicamento que soliciten y pueda beneficiarles.

Leído en: Ya no puedo pero… ¡AÚN PUEDO!

Notas:

(1) Manifiesto elaborado por la Plataforma de Afectados de ELA.
(2) ELA: Esclerosis Lateral Amiotrófica.

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