“Pasado y presente de una enfermedad silenciosa”, Exposición y Conferencia en Cambrils


En palabras de Ana Liébana os transmito esta información:

(…) La exposición del 16 al 24 de noviembre que se hace posible gracias a la colaboración del Ayuntamiento Cambrils es la segunda vez que se hace en España, el año pasado se inició en Segovia por la Asociación de Castilla y León.

Queremos que la sociedad entienda lo que paso como un acto de justicia y de toma de conciencia. Con ello reivindicamos nuestra historia por nosotros y nuestros familiares con el objeto de que no vuelva a repetirse en el futuro. Ahora entre un 20% y un 80 % de los que padecemos las secuelas de la polio podemos estar afectados del síndrome postpolio. No queremos que la historia se repita, volver a sentir el abandono. Queremos defender nuestra salud, nuestra calidad de vida y salir a la luz.

Los 14 paneles repasan lo que es el enterovirus que provoca la enfermedad, como se manifiesta, cronología desde los primeros caso documentados, biografías de los descubridores de la vacuna, Salk y Sabin, Un repaso histórico de la polio en España. El Síndrome postpolio, qué es y como se manifiesta. Su reconocimiento por la OMS en 2009 y las reivindicaciones de los pacientes.

(…) El día 2 de diciembre os proponemos que vengáis al Centro cívico de Cambrils, nos reuniremos para conocer en qué situación nos encontramos las personas con discapacidad con la presencia de Xavier Nogues, presidente de la Federación ECOM de Tarragona, el club Rotario de Cambrils ( por confirmar) como miembros importantes de una organización que esta siendo protagonista indiscutible en el esfuerzo de erradicar la polio en los países en los que aún es endémico. Y Juli Sellés, nuestro presidente, que nos informará de los avances de las negociaciones en las que hemos participado directamente con los representantes del Plan director de enfermedades neuromusculares. Explicaremos los problemas que tenemos los afectados a la hora de conseguir un diagnóstico, los problemas sanitarios, ya que no existen profesionales que conozcan ni la polio ni el síndrome postpolio. Los tratamientos, los nuevos avances en investigación, los problemas que tenemos para jubilarnos o prejubilarnos. Y la necesidad de unirnos para afrontar esta nueva etapa con dignidad, y democratizar los estamentos sanitarios con nuestra participación. Es una lucha que tenemos que ganar ya. No tenemos más tiempo.

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