Crónica de la Jornada de Madrid: “Nueva situación de las personas afectadas por la polio”


Como ya se informó en este mismo blog el anuncio de esta Jornada, el pasado día 3o se noviembre se ha celebrado, en Madrid, la Jornada “Nueva situación de las personas afectadas por la polio”, organizada por APPM.

En primer lugar, D. Pedro Moyano, presidente de la Asociación, dio la bienvenida a los asistentes para dar paso, a continuación a Dª. Roser Romero, Secretaria de COCEMFE, que fue la encargada de inaugurar el acto. Nos habló sobre el movimiento asociativo y el nuevo reto al que deben de enfrentarse los afectados de polio y sus asociaciones en estos momentos, subrayando el carácter reivindicativo.  A pesar de que se hayan alcanzado muchas metas, surge de nuevo la necesidad de unirse y volver a retomar los inicios, para ver sus dificultades y buscar soluciones. Lo que consigamos en estos momentos, no sólo revertirá en nosotros sino en las generaciones venideras de otros países en que siguen apareciendo, por desgracia, nuevos brotes de poliomielitis.

D. Pedro Moyano excusó la ausencia, por problemas de salud, de D. Diego Márquez, Presidente de FEAPET y AGASI, quien debía hablar sobre Asociacionismo y la FEAPET. En su lugar, D. Pedro, explicó brevemente qué es la FEAPET.

A continuación, D. José Juan García Ruiz, Director del Centro Base Nº 2 de Atención a las Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, abría el debate, junto a D. Juli Sellés, Presidente de APPCAT, sobre el Real Decreto 1851/2009, sobre la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado superior al 45%

Una de las ponencias esperadas fue la expuesta magistralmente por D. Segio Augusto Vistrain, Presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio,A.C. (OMCETPAC) sobre la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis; primeros resultados. Por su extensión, fue expuesta en dos partes. Arrojó datos muy interesantes, que serán estudiados próximamente en la Universidad Rey Juan Carlos I (Madrid). Es un proyecto que continúa abierto a la participación de otras Asociaciones.

Un tratamiento novedoso, que parece ser que está dando buenos resultados en la fisioterapia con afectados del síndrome postpolio, fue la experiencia expuesta por las fisioterapeutas Dª. MarimarPérez Miguel (ADISFIM) y Dª. Guadalupe Millán Mena (Hospital de Guadalajara),  Fisioterapia en el Síndrome Postpolio.

A continuación, D. Sergio A. Vistrain completó la segunda parte de su ponenecia. Tras la cual,asistimos al testimonio de Dª. Consuelo Ruiz Sánchez, miembro de APPM, OMCETPAC y FEAPET, que habló sobre Los Efectos Tardíos de la Polio; desde mi perspectiva como paciente. Donde, de forma amena y cercana, expuso su experiencia personal sobre síntomas y diferentes pruebas, ensayos clínicos, así como diagnósticos que tuvo que padecer en su peregrinar por los distintos especialistas hasta que le reconocieron el sídrome postpolio. Nos habló de la parte emocional del paciente, sus miedos, dudas, incomprensión y soledad con la que se encontró al inicio de este proceso, y de la importancia que supuso el apoyo de personas también afectadas. Criticó la lentitud del sistema sanitario público, así como el desconocimiento que el estamento médico tiene sobre este síndrome. Los asistentes se sintieron identificados con este testimonio y establecieron una ronda de intervenciones.

La clausura de la Jornada corrió a cargo de D. Javier Font, Presidente de FAMMA-COCEMFE Madrid, quien apostó por la mejora del tejido asociativo de las personas con discapacidad para  la consecución de los objetivos y demandas del colectivo.

En los siguientes vídeos se recoge un resumen de esta Jornada:

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3 comentarios

  1. Hola, me llegan por correo sus noticias. A pesar que ya solicite, no m envíen nada ,por favor.

    Y aquí vengo dónde no me llaman, pero si me interesa mucho saber preguntar ¿Cuales es la metodología de esta Nueva Fisioterapia para SPP? ¿podría el médico Dª. Marimar Pérez Migue y explicar?

    1.- En los standards mundiales de fisioterapia para SPP, no hay nada nuevo, se sigue la fisioterapia que han investigado por más de 15 años.

    Diagnostico, es el mismo , no ha cambiado su forma de realizarlo, hay variantes según el criterio médico, de mandar hacer más estudios o menos de los rigor.

    Las noticias más nuevas sobre todo lo referente al SPP, Fisioterapia, Diagnostico, Persistencia del virus , etc .. nos las compartió el Dr. Joseph Brian de Bretón Canadá y las reafirmo el Dr Herrick Gonzalez .
    En el 2ª Simposium Nacional del Síndrome de Post Polio SPP en México.

    El Dr. Carlos Vallbona, hablo respecto del problema psicológico que enfrentan los pacientes al ser diagnosticados y qué debe llevarse acabo para que el paciente , reciba en un ambiente amistoso y con la presencia de un médico especialista (psicólogo) sí es necesario, para ello en la clínica TIRR y en la mayoría de las clínicas que atienden SPP, se envía previamente a la cita del pacientes , un formulario de mas de 1000 preguntas, y se reenvía, para cuando el paciente llega a la cita, el médico , ya sabe toda la historia clínica, como igual, el aspecto familiar, su entorno, sus situación marital si es el caso etc, etc…

    Como dije yo, parece que me conocen de siempre…

    Pero es la manera más correcta de tratar a un paciente con todo respeto, delicadeza , si abrumarle de tantas preguntas, sin hacer que regrese su mente a esa infancia dónde NADA referente a la polio es agradable, sólo hacen las muy necesarias, como son,:

    indique los puntos de dolor, ¿ En que escala de dolor considera este punto o el otro? Por ello , no entiendo cual es la nueva fisioterapia, no hay nada nuevo, el paciente con SPP, su simatología cómo es grado de la patología, de cada individúo es la que varia, pero lo establecido e estudiado por tantos años (35) no ha cambiado nada.
    La fisioterapia del paciente con SPP, debe se tan suave, tan delicada ” como un caricia” Nada de fisioterapia que tenga que ver con la que se aplicaba antaño de niños” la de la Polio, esa quedo totalmente fuera de contexto y no se utiliza.
    Les agradeceré, nos apilen el tema y en que se basa esta nueva fisioterapia y que escuela de rehabilitación o universidad, se han llevado acabo los protocolos.
    Saludos cordiales a todos, en especial a Juli, amigo de tantos años.

    Atentamente
    ELMG

    • Hola, Liliana.

      Siento que le sigan llegando noticias de las actualizaciones de éste blog. Como ya le indiqué en su día, no está en mi mano poder darle solución. Deberá usted misma cancelar la suscripción, como le explicó nuestra amiga Ana Liébanas.

      Por otro lado, los blogs están para comentar y opinar libremente, donde no se llama a nadie, pero todo el mundo tiene cabida, siempre que respete las mínimas normas de cortesía.

      Con respecto a las experiencias expuestas por las fisioterapeutas Marimar Pérez y Guadalupe Millán, le diré que Dª Marimar habló sobre el tratamiento fisioterápico como de un tratamiento, por un lado, sintomático y, por otro, de la reeducación. Se centró en el tratamiento del dolor y sus técnicas, atendiendo al origen del mismo. Como dato curioso, observar la recomendación de aplicar calor húmedo en vez de seco, como siempre se ha creído. Otra técnica que también está dando resultado es el masaje eléctrico para atenuar el dolor producido por la sobrecarga muscular. Lo que sí es importante es conocer el umbral individual de cada uno. Y en cuanto a la reeducación, habló de la reeducación postural global y del cambio en el estilo de vida, evitando el sobreesfuerzo y el agotamiento.

      Por su parte, Dª. Guadalupe, habló sobre el tratamiento miofascial. Expuso el concepto de fascia e incidió en cómo se lesiona el sistema fascial. Afirmó que muchos de los síntomas que aparecen en los pacientes de síndrome postpolio, más que una sobrecarga del sistema músculo-esquelético, es debido a una sobrecarga del sistema miofascial. En este último aspecto, es donde veo un nuevo enfoque desde el punto de vista fisioterapéutico.

      Ellas hablaron desde su experiencia basada en el trabajo con el colectivo de afectados de polio y síndrome postpolio, con los que están obteniendo buenos resultados.

      Un cordial saludo

  2. […] fueron presentados en las Jornadas celebradas en Madrid el pasado mes de octubre de 2010 “La nueva situación de las personas afectadas por la polio“, referenciadas en este […]

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