Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero


Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día de Andalucía, es un día festivo. En las escuelas se trabajan los temas relacionados con la cultura andaluza, se organizan semanas culturales o se hace coincidir con la “semana blanca”, en que los niños y niñas están de vacaciones, y se llenan los parques de risas infantiles. Quizás algunos niños y niñas no puedan disfrutar de esos columpios, o necesiten ayuda para elaborar las manualidades que decoren su aula, que quizás no esté en una escuela, sino en una sala de hospital. Quizás también, porque sus vidas están llenas de batas blancas, mascarillas… que deben compaginar con lápices, sacapuntas y plastilinas, no puedan seguir el ritmo de aprendizaje que le correspondería por su edad. Otros, quizás necesitarán una atención temprana, mucho más personalizada, para que su integración en el entorno escolar sea lo más satisfactoria posible.

Hoy, 28 de febrero, también se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, es un día reivindicativo, donde deben unirse familia, escuela y asociaciones de pacientes para trabajar juntos en una plena integración e inclusión en el sistema educativo y enseñanza reglada, de este tipo de alumnado, en el que tiene mucho que decir y hacer la Administración educativa y sanitaria.

Muchas de las personas que un día fuimos afectadas por la polio, en nuestra infancia, padecimos los problemas de accesibilidad en los centros escolares, como personas con discapacidad física y limitación en la movilidad, problemas de autonomía personal, de escolarización, de integración, largo periodos de hospitalización… Y no obstante con esto, de adultos, otros tantos, estamos padeciendo un síndrome, clasificado como enfermedad rara por su baja prevalencia, que comparte muchos de los problemas con los que se encuentran el resto de personas afectadas por enfermedad rara o poco frecuente: falta de investigación, desconocimiento de muchos de los profesionales de la medicina y la sanidad, falta de atención médica personalizada, falta de unidades de tratamiento, incomprensión… Hablo del Síndrome Postpolio (SPP), clasificado en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10) con el código G14, que hoy también se une a conmemorar este Día Mundial de las Enfermedades Raras en pro de la visibilidad de este colectivo de personas.