Crónica de la Jornada de Madrid: “Nueva situación de las personas afectadas por la polio”


Como ya se informó en este mismo blog el anuncio de esta Jornada, el pasado día 3o se noviembre se ha celebrado, en Madrid, la Jornada “Nueva situación de las personas afectadas por la polio”, organizada por APPM.

En primer lugar, D. Pedro Moyano, presidente de la Asociación, dio la bienvenida a los asistentes para dar paso, a continuación a Dª. Roser Romero, Secretaria de COCEMFE, que fue la encargada de inaugurar el acto. Nos habló sobre el movimiento asociativo y el nuevo reto al que deben de enfrentarse los afectados de polio y sus asociaciones en estos momentos, subrayando el carácter reivindicativo.  A pesar de que se hayan alcanzado muchas metas, surge de nuevo la necesidad de unirse y volver a retomar los inicios, para ver sus dificultades y buscar soluciones. Lo que consigamos en estos momentos, no sólo revertirá en nosotros sino en las generaciones venideras de otros países en que siguen apareciendo, por desgracia, nuevos brotes de poliomielitis.

D. Pedro Moyano excusó la ausencia, por problemas de salud, de D. Diego Márquez, Presidente de FEAPET y AGASI, quien debía hablar sobre Asociacionismo y la FEAPET. En su lugar, D. Pedro, explicó brevemente qué es la FEAPET.

A continuación, D. José Juan García Ruiz, Director del Centro Base Nº 2 de Atención a las Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, abría el debate, junto a D. Juli Sellés, Presidente de APPCAT, sobre el Real Decreto 1851/2009, sobre la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado superior al 45%

Una de las ponencias esperadas fue la expuesta magistralmente por D. Segio Augusto Vistrain, Presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio,A.C. (OMCETPAC) sobre la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis; primeros resultados. Por su extensión, fue expuesta en dos partes. Arrojó datos muy interesantes, que serán estudiados próximamente en la Universidad Rey Juan Carlos I (Madrid). Es un proyecto que continúa abierto a la participación de otras Asociaciones.

Un tratamiento novedoso, que parece ser que está dando buenos resultados en la fisioterapia con afectados del síndrome postpolio, fue la experiencia expuesta por las fisioterapeutas Dª. MarimarPérez Miguel (ADISFIM) y Dª. Guadalupe Millán Mena (Hospital de Guadalajara),  Fisioterapia en el Síndrome Postpolio.

A continuación, D. Sergio A. Vistrain completó la segunda parte de su ponenecia. Tras la cual,asistimos al testimonio de Dª. Consuelo Ruiz Sánchez, miembro de APPM, OMCETPAC y FEAPET, que habló sobre Los Efectos Tardíos de la Polio; desde mi perspectiva como paciente. Donde, de forma amena y cercana, expuso su experiencia personal sobre síntomas y diferentes pruebas, ensayos clínicos, así como diagnósticos que tuvo que padecer en su peregrinar por los distintos especialistas hasta que le reconocieron el sídrome postpolio. Nos habló de la parte emocional del paciente, sus miedos, dudas, incomprensión y soledad con la que se encontró al inicio de este proceso, y de la importancia que supuso el apoyo de personas también afectadas. Criticó la lentitud del sistema sanitario público, así como el desconocimiento que el estamento médico tiene sobre este síndrome. Los asistentes se sintieron identificados con este testimonio y establecieron una ronda de intervenciones.

La clausura de la Jornada corrió a cargo de D. Javier Font, Presidente de FAMMA-COCEMFE Madrid, quien apostó por la mejora del tejido asociativo de las personas con discapacidad para  la consecución de los objetivos y demandas del colectivo.

En los siguientes vídeos se recoge un resumen de esta Jornada:

Fisioterapia en el Síndrome Postpolio


Dentro de la Jornada “Nueva situación de las personas afectadas por la polio”, celebrada en Madrid el pasado 30 de octubre, y organizada por APPM, tuvo lugar la ponencia titulada Fisioterapia en el Síndrome Postpolio, a cargo de las fisioterapeutas Dª Marimar Pérez Miguel (ADISFIM) y Dª Guadalupe Millán Mena (Hospital de Guadalajara).

Nos expusieron un tratamiento interesante que, al parecer, está dando buenos resultados en los afectados por el síndrome postpolio y los efectos tardíos de la polio, en general. Se centra en aliviar el dolor, así como reeducar en el estilo de vida.

A su vez, Dª Guadalupe nos habló sobre un tratamiento basado en el sistema miofascial, en trabajar la lesión producida por la sobrecarga que provoca una disfunción de dicho sistema. Es la llamada Inducción Miofascial

A continuación, os muestro algunos momentos de dichas exposiciones.

Rehabilitación de los Efectos Tardíos de la Poliomielitis


El pasado 23 de octubre ha tenido lugar, en Cádiz, el Iº Encuentro Gaditano sobre la Polio y sus Efectos Tardíos, organizado por AGASI (Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y Síndrome Post-Polio). En él ha participado, entre otros ponentes, la Dra. Dª Marta Rodríguez Caña de los Reyes, F.E.A. de Rehabilitación y Medicina Física (U.G.C. de Rehabilitación del Hospital Universitario Puerta del Mar, Cádiz), quién habló sobre la Rehabilitación de los Efectos Tardíos de la Poliomielitis.

Hizo una introducción donde, además de definir los conceptos sobre polio y síndrome postpolio, se centró en este último, en su sintomatología y en sus factores, su comorbilidad; para continuar hablando del tratamiento: fármacos, rehabilitación (fisioterapia, hidrocinesiterapia, ortesis y ayudas técnicas, técnicas de conservación de la energía, terapia física respiratoria) soporte ventilatorio y cirugía. Y concluir con una serie de recomendaciones que se deben tener en cuenta.

Una de las conclusiones a las que llegó en su exposición, es que son necesarios estudios de mayor calidad metodológica para valorar los tratamientos rehabilitadores.

A continuación, expongo los vídeos que recogen la ponencia.

El Síndrome Postpolio en Ámsterdam


En este vídeo se muestra a unos pacientes del síndrome postpolio,  que son tratados en el Centro Médico Académico, de Ámsterdam, donde se ofrece la fisioterapia y ergoterapia para este tipo de pacientes.

A continuación del vídeo, aparece la traducción del subtitulado. He utilizado diferente color para cada una de las personas que hablan en el reportaje.

– Aquí, está también en el mueble.
– Vine aquí el año pasado porque tengo una vida bastante activa.
– Vivo sola. Siempre he solido hacerme yo misma las cosas.
– Empecé a darme cuenta de que se me estaban acabando las reservas.
– Me cansaba, y quería sentirme bien cuando me hiciera mayor.
– Me di cuenta de que tenía que hacer cosas que debería haber hecho hace 20 años.
– Pero creo que llegué aquí en el momento oportuno.
– Aquí está la sartén.

– El problema es que la tienes que sacar del fondo hacia ti,…
– Y pesa.
– …por lo que tienes que ponerte de rodillas para llegar a ella.

– En los 80, descubrimos que las personas que tuvieron polio en su infancia perdían resistencia muscular más adelante al hacerse mayores.
– Los músculos se cansan más rápidamente y duelen.
– Pensabamos que los pacientes permanecían estables después de la polio.
– Pero no es así. Alrededor del 60% de las personas sufren un deterioro 30 o 40 años después de haberla sufrido.
– Los pacientes necesitan hacer ejercicio para mantener los músculos en forma.
– Además, necesitan conseguir los aparatos que necesitan.

– Puede que parezca una contradición porque no se ande,
– pero los musculos se engarrotan cuando llevas sentando un buen rato
– por lo que uno no se va a sentir bien si no los ejercita.

– Se me engarrotan mucho los músculos. Todos los días, me levanto así.
– Tengo que hacer algo. Los ejercicios en los que estoy pasivo,
– así como los que hago por mi cuenta
– me ayudan. Al hacerlo durante 15 minutos, ya noto una gran diferencia.

– Hacemos lo mismo con la otra pierna.

– Hubo casos de polio en Holanda hasta finales de los años 50.
– Esa gente tienen cincuenta y pocos años y aun les queda mucha vida por delante.
– Unas 15.000 personas tuvieron polio en Holanda.
– Se estan haciendo mayores y van a tener otras enfermedades.
– Creo que los problemas y dificultades en el tratamiento van a aumentar.
– Se trata de un problema mundial que solo se está tratando en Occidente,
– pero, incluso, no en todos los países. Sin embargo, en el Tercer Mundo, la polio aguda es la prioridad, y nadie presta atención a la “post-polio”.

– ¿No te sería más fácil si lo agarro?
– Pongo el pulgar así y…
– He tenido que reformar el baño, por lo que gasto menos energías.
– Aprendo muchas cosas aquí para ser más eficiente y tonificar los músculos.
– Así que me siento mucho mejor.

Les doy las gracias a Juantxu, por darme a conocer el vídeo;  y a Mario, por la traducción del mismo.


El dolor crónico


El pasado mes de octubre se celebraba el Día Mundial contra el Dolor, que ya auspiciara la OMS en 2004. Y el día 21 de dicho mes, como una forma de celebrar a lo grande, la Unidad del Dolor del Hospital Infanta Cristina (Badajoz) colocó el primer implante contra el dolor crónico consistente en un electroestimulador, subcutáneo, a nivel del sistema nervioso central, que emite impulsos que interfieren en el dolor. Y no es que antes no se hubiesen instalado electroestimuladores, pero hasta ahora habían sido a nivel medular. Una pila, que dura cuatro o cinco años, es la encargada de transmitir los impulsos y aliviar la intensidad del dolor, mejorando la calidad de vida del paciente.

Sin embargo, esta técnica no puede ser aplicada ni a todos los pacientes, ni a todos los tipos de dolor.

Entendemos por dolor crónico, aquel que se prolonga en el tiempo más de tres meses y no hay tratamiento médico que permita la desaparición de sus síntomas. Cuando carece de causa que lo justifique llega a convertirse en enfermedad y, como tal, ha de ser tratada. Al parecer, el dolor musculoesquelético es la categoría que más abunda; por ello, la IASP (Asociación Internacional para el Estudio del Dolor) ha declarado el Año Mundial contra el Dolor Musculoesquelético (octubre 2009- octubre 2010).

A veces, el dolor surge a raíz de un traumatismo leve o de un procedimiento quirúrgico, pero continúa mucho tiempo después de que el paciente ha sido dado de alta por el médico. Y entonces, tenemos que buscar los paliativos y tratamientos que puedan aliviar la intensidad del dolor, desechando los mitos culturales como soportar estoicamente el dolor o el mito de creer que la toma de un analgésico crea dependencia, sin consultar con el médico. Porque de lo que se trata es de mejorar la calidad de vida y, para ello, hay que recurrir a un equipo multidisciplinar que nos preste ayuda, entre los que pueden estar:

es_multi-disciplinary-teamProcedencia de la imagen: Aliviar el dolor

La medicina alternativa se ofrece también como otra opción para aliviar el dolor: musicoterapia, acupuntura, masajes como el shiatsu, homeopatía, hipnosis…

La emisión de señales del sistema nervioso central, generadas por la activación de receptores sensoriales que informan al cerebro sobre alguna lesión física en el cuerpo, es denominada nocicepción, “mientras que la fase sicológica-emocional de este fenómeno es lo que conocemos simplemente como dolor, ya que se trata básicamente de una experiencia sensorial y, por lo tanto, subjetiva”. (1)

También merecen una mención y respeto las creencias religiosas, sanadoras, que actúan de forma subjetiva sobre los pacientes creyentes y ayudan a reducir el número de analgésicos. Sin embargo, en este campo la estafa y el engaño son algo habituales.

Se están ganando muchas batallas al dolor, y son constantes los descubrimientos y estudios que ayudan a paliar el mismo, como el reciente, realizado por la Clínica Mayo, que ha demostrado la importancia de la vitamina D para reducir el dolor.

El paciente nunca deberá abandonarse al dolor, hay muchos recursos y herramientas a su alcance para luchar y aliviar el dolor, mejorando su calidad de vida.

Notas:

(1) Benjamín Domínguez Trejo, especialista de la Facultad de Sicología de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), en OMS: crecerá el número de personas con dolor crónico.

Fuentes:

Más información:

Kinesiotaping para la mejora de problemas musculoesqueléticos


El nombre de Kinesiotaping o Kinesiotape deriva de la Kinesiología, que es la ciencia del movimiento humano. Esta ciencia se inicia en los años treinta. De ella surge otra ciencia, la Kinesioterapia, que trata las enfermedades y lesiones mediante el movimiento.

El Kinesiotapevendaje neuromuscular se utiliza para solucionar problemas y dolores musculoesqueléticos sin restringir los movimientos de éstos como ocurre en los vendajes tradicionales. Es una técnica de fisioterapia japonesa que utiliza unas bandas elásticas, las cuales permiten modular la presión que se ejerce sobre los diferentes puntos de manera que sujeta la zona dolorida sin dejarla rígida, favorece la corrección postural y modula las respuestas neurofisiológicas del cuerpo que contribuyen a aliviar el dolor (1).

No obstante, en el caso de las malas posturas mantenidas durante años o problemas crónicos de espalda, por ejemplo, esta técnica no resulta suficiente. Como explica el doctor Pablo César García, profesor de Kinesiotaping de la Escuela de Fisioterapia de la Universidad Europea de Madrid, “si nos proponemos corregir, por ejemplo, malas posturas de los niños provocadas por el uso de mochilas, o para las niñas con mucho pecho que van con los hombros adelantados, las vendas pueden no necesitar de otras ayudas terapéuticas. Sin embargo, en los casos de una mala postura mantenida durante años, es necesario un tratamiento más global y completo” (2).

Esta técnica, además, puede ser aplicada a personas de todas las edades, incluidos ancianos y niños. En este sentido, quisiera mencionar el trabajo de Isabel Jiménez Mata, Fisioterapeuta del CPEE Miguel de Unamuno (Madrid), con niños con necesidades educativas especiales (NEE) en edades comprendidas entre los 3 y los 13 años. Se han trabajado métodos de estimulación sensoriomotriz (concepto Bobath, le Métayer, Levitt…) (3), durante ocho meses. Concluye la experiencia con una valoración positiva sobre la utilidad de esta técnica en neurología pediátrica, y plantea la necesidad de hacer una investigación más a largo palzo.

Notas:

(1) Fisiostar.com: El Kinesiotaping para Acelerar la Recuperación de los Dolores de Espalda.
(2) Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad Europea de Madrid: El kinesiotaping ayuda a solucionar los trastornos derivados de las malas posturas.
(3) Books.google: Terapia ocupacional: teoría y técnicas, Dulce Mª Romero Ayuso.

Fuentes:

El poder de la risa


Siempre pensé que la risa era una de las cualidades del ser humano; sin embargo, he descubierto que la risa ya existía antes de nuestra evolución, según demuestran los estudios científicos. (1)

Pero, ¿por qué dejamos de reir conforme nos vamos haciendo mayores? Si los niños rien 200 veces al día, ¿por qué los adultos sólo 15 ó 20? (2)  Sabemos que la risa o el sentido del humor se ubica en el córtex prefrontal medial (detrás de la frente) y que esta capacidad no cambia con la edad. Es el cúmulo de problemas, con que el adulto se va enfrentando a lo largo de la vida, lo que hace que desaparezcan las oportunidades para reir. Nos reímos muchas veces de situaciones absurdas, inesperadas, cuando ha pasado un peligro…

Hoy os dejo una nueva oportunidad para reir con este vídeo sobre caídas, que es una de las situaciones hilarantes, que provocan la risa y la carcajada. Ríanse, es gratis.

La risa, eso a lo  que damos tan poca importancia, está al alcance de cualquiera… tiene un poder curativo importante y demostrado científicamente. Los efectos que provocan en el organismo humano son múltiples y beneficiosos:

  • Se ejercitan 400 músculos.
  • Realiza un masaje en la columna vertebral y cervicales, se eliminan toxinas y facilita la digestión.
  • Se lubrican y limpian los ojos con las lágrimas y se despejan la nariz y el oído.
  • Aumenta la oxigenación. Disminuye la presencia de colesterol en la sangre.
  • Favorece la producción de endorfinas y encefalinas en el cerebro, que sirven para combatir el dolor. Cinco o seis minutos de risa continua actúan como un analgésico.

Se pueden mejorar dolencias como hipertensión, el estrés o la depresión. De ahí que exista una ciencia médica, la Gelotología, que estudia la fisiología y psicología de la risa humana. Como ejemplo, en la Facultad de Medicina de la Universidad de Lleida se ha incluido la asignatura “El humor como herramienta terapéutica”.

¿Qué es la Risoterapia?

El doctor Patch Adams fue el inventor de la Risoterapia con fines médicos y terapéuticos, y el responsable de la inclusión de ésta en la medicina moderna. La Risoterapia utiliza la risa para ayudar a los pacientes a tratar de mejorar aspectos variados tanto en lo físico, mental y espiritual. Trata de eliminar todo tipo de bloqueo mediante la risa, y que ésta se convierta en algo natural de todos los días.

Tenemos el caso de Norman Cousins (1915-1990), redactor jefe del Saturday Review y  Presidente de Psiconeuroinmunología de la UCLA David Geffen School of Medicine. Los médicos le diagnosticaron una enfermedad progresiva anquilosante con escasa probabilidad de cura, pero Norman no se resignó y, con ayuda de su médico, decidió encontrar en sí mismo la fuerza curativa (medicina holística). Se instaló en un hotel y mandó que le proyectaran todos los días películas cómicas y que le proporcionaran vitamina C. Poco a poco fue venciendo su enfermedad. Esta aventura la relata en su libro Anatomía de una enfermedad, o la voluntad de vivir.

Existen talleres que usan los recursos expresivos del cuerpo, danzas y juegos como medio de liberar la risa. También hay organizaciones como Payasos sin frontera, que llevan la risa a miles de niños en campos de refugiados. Y programas como Correos reparte sonrisas a los niños, que intentan mejorar la calidad de vida de los niños hospitalizados, mediante la risa.

Este es un vídeo de la Televisión Nacional de Chile, programa 24 horas, Crónica: Risoterapia: sanarse a carcajas, donde se habla de los beneficios de la Risoterapia y donde aparece el doctor Adams.


Notas:

(1) BBC Mundo.com. Los monos “inventar0n” la risa.

(2) Google.

Fuentes: