Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero


Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día de Andalucía, es un día festivo. En las escuelas se trabajan los temas relacionados con la cultura andaluza, se organizan semanas culturales o se hace coincidir con la “semana blanca”, en que los niños y niñas están de vacaciones, y se llenan los parques de risas infantiles. Quizás algunos niños y niñas no puedan disfrutar de esos columpios, o necesiten ayuda para elaborar las manualidades que decoren su aula, que quizás no esté en una escuela, sino en una sala de hospital. Quizás también, porque sus vidas están llenas de batas blancas, mascarillas… que deben compaginar con lápices, sacapuntas y plastilinas, no puedan seguir el ritmo de aprendizaje que le correspondería por su edad. Otros, quizás necesitarán una atención temprana, mucho más personalizada, para que su integración en el entorno escolar sea lo más satisfactoria posible.

Hoy, 28 de febrero, también se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, es un día reivindicativo, donde deben unirse familia, escuela y asociaciones de pacientes para trabajar juntos en una plena integración e inclusión en el sistema educativo y enseñanza reglada, de este tipo de alumnado, en el que tiene mucho que decir y hacer la Administración educativa y sanitaria.

Muchas de las personas que un día fuimos afectadas por la polio, en nuestra infancia, padecimos los problemas de accesibilidad en los centros escolares, como personas con discapacidad física y limitación en la movilidad, problemas de autonomía personal, de escolarización, de integración, largo periodos de hospitalización… Y no obstante con esto, de adultos, otros tantos, estamos padeciendo un síndrome, clasificado como enfermedad rara por su baja prevalencia, que comparte muchos de los problemas con los que se encuentran el resto de personas afectadas por enfermedad rara o poco frecuente: falta de investigación, desconocimiento de muchos de los profesionales de la medicina y la sanidad, falta de atención médica personalizada, falta de unidades de tratamiento, incomprensión… Hablo del Síndrome Postpolio (SPP), clasificado en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10) con el código G14, que hoy también se une a conmemorar este Día Mundial de las Enfermedades Raras en pro de la visibilidad de este colectivo de personas.

Una semblanza de Nick Scott


Si deseas conocer más sobre este campeón, visita su Web personal: http://www.nickfitness.com

MOWLIHAWK- “Ejemplo de superación”, ¡fantástico videoclip!


MOWLIHAWK- EJEMPLO DE SUPERACIÓN

El Mc gaditano Mowlihawk presenta su nuevo videoclip: “Ejemplo de superación”; una realización cuyo tema y videoclip están dedicados a un fiel seguidor llamado Alejandro Arévalo Ramos.

Alejandro nació en 1995 con una extraña enfermedad debido a la cual, los médicos le daban apenas dos semanas de esperanza de vida. Sin embargo, Alejandro superó ese plazo y salió adelante, luchando y pasando por el quirófano en innumerables ocasiones.
Con tan solo 3 años de edad, y a causa de dicha enfermedad, Alejandro tuvo que someterse a una de las operaciones más duras de su vida, una operación en la que le amputarían ambas piernas. Esto hizo que a su corta edad, tuviera que aprender a andar con unas prótesis compradas por sus padres.
Sin embargo, a pesar de no tener sus dos piernas y solo tener dos dedos en cada mano, él.nunca se rindió

Con 4 años se inició en el deporte que le devolvió la vida y le hizo ver esta desde otro punto de vista: la natación, donde podía sentirse uno más y relacionarse con nuevos amigos y compañeros. Con el paso de los años la natación pasó a ser uno de los pilares más importantes en su vida, además comenzó a competir, desplazandose a otras ciudades demostrando de lo que era capaz y ganando medallas. Hoy día, con 17 años de edad es una persona totalmente nueva, llena de vitalidad, fuerza, energía y sobre todo con muchas, muchas ganas de vivir.

Desde que nació, Alejandro libra una batalla continua contra un duro adversario, su enfermedad, ganándole la partida constantemente, sin mirar atrás ni pensar en rendirse; su única meta es ser uno más, reír y hacer reír a sus amigos, estar con sus seres queridos, hacer deporte y disfrutar cada momento con intensidad.

“Si él puede, tú puedes, no te rindas nunca y lucha por cumplir tus sueños”.

Tema: Ejemplo de Superación
Letra: Mowlihawk
Prod. Musical: Baghira
Realización a cargo de WM Films.
Grabación de imágenes y edición de video por David Fernández.

La página del club de natación de Alejandro es: “Club de natación adaptada gades

Daniel Pelletier, Skatista con paralisis infantil


‘Un principio adverso, un final feliz’, de Juan Pinazo


El documental ‘Un principio adverso, un final feliz’, de Juan Pinazo, fue galardonado con el premio RTVA por el jurado del ‘VIII Festival de Cine y Discapacidad de Málaga’ el pasado año 2012.

Este documental narra en primera persona las vivencias de los pacientes que, siendo niños, sufrieron poliomielitis en los años 50 en la provincia de Málaga, y de los trabajadores que hicieron posible su estancia y rehabilitación en el Pabellón Infantil del Hospital Civil de Málaga, dirigido por el célebre traumatólogo D. Enrique Queipo de Llano, hijo de D. Alfonso, también doctor en traumatología, y primero en ponerse al enfrente en la atención de aquellos niños.

Tras su estreno y proyección en el cine Albéniz de Málaga, dentro del VIII Festival de Cine y Discapacidad de Málaga, hoy podemos verlo completo gracias a las gestiones y autorización de las organizaciones OMCETPAC y FEAPET.

 

“Sangre de dragón”, el buceo le hizo más fuerte


cartel_SANGREDEDRAGON_notodoSangre de dragón, un estupendo corto de Nacho Luna, cuenta la historia real de José Florín, afectado por la polio y el síndrome postpolio, con un 80% de discapacidad, que encontró en el buceo un aliciente para seguir viviendo. Se dirige a su hijo de 11 meses para contarle lo que supuso el buceo en él, “que nadie te diga lo que puedes y no puedes hacer”.

José Florín practica buceo técnico y colabora con la Asociación DIVA impartiendo seminarios de buceo adaptado.

Más información en Fordivers: Sangre de buceador.

Para visionar el corto:
http://www.jamesonnotodofilmfest.com/cortos.html?id=cw50f35260deccd

Ficha Técnica:

  • Género Drama, Social, Histórico/Documental
  • Duración 3:30
  • Tamaño: 48,71MB
  • Categoría: Participante
  • Actores: José Florín
  • Guión: Nacho Luna
  • Localizaciones: Madrid (Cuatro Vientos), México, Mar Muerto, Mediterráneo, etc
  • Cámara: 5D Mark III, GoPro2, otras cámaras fotográficas
  • Software/Codec mp4 H264

El documental ‘Un principio adverso, un final feliz’, galardonado con el premio RTVA


El documental ‘Un principio adverso, un final feliz’ de Juan Pinazo, ha sido galardonado con el premio RTVA por el jurado del ‘VIII Festival de Cine y Discapacidad de Málaga’ que se celebra desde el 30 de noviembre hasta este lunes.
Este documental narra en primera persona las vivencias de los pacientes que, siendo niños, sufrieron poliomielitis en los años 50 en la provincia de Málaga y los trabajadores que hicieron posible su estancia y rehabilitación en el Pabellón Infantil del Hospital Civil de Málaga.

El fuerte brote de poliomielitis que atacó a los niños de la época, hizo necesario tomar medidas extraordinarias como fue crear un pabellón especial para niños que sufrieron esta enfermedad en el Hospital Civil de Málaga.

Al frente del mismo estaba el doctor en traumatología Enrique Queipo de Llano, que con la colaboración de enfermeras como Ana Caparrós, hermanas de la caridad como Sor María Gracia y personal del hospital, consiguieron luchar por el bienestar de los niños, aliviando su sufrimiento y el de sus padres en tal difícil situación.

Así, en este documental se destaca la importante labor de Sor María Gracia, actualmente Adoración, y de muchas madres por su lucha por los derechos educativos de los niños enfermos de polio. A través de este esfuerzo por su educación, todos fueron capaces de ser autosuficientes “en una sociedad que no atendía a los discapacitados y los consideraba inferiores”, según ha señalado el autor a Europa Press.

‘Un principio adverso, un final feliz’ podrá verse en el cine Albéniz de la capital este lunes, a las 17.30 horas. En la clausura, se hará entrega del premio a Juan Pinazo.

Leído en: Qué!