AGASI presenta su nueva delegación en Sevilla


941803_605245629487239_1019971595_n  Día 28 de mayo, a las 18:00h.

D. Diego Márquez, presidente de AGASI presentará a D. Ramón Rodríguez como delegado en Sevilla.

D. Sergio Augusto Vistrain, presidente de OMCETPAC, desarrollará una ponencia sobre los efectos tardíos de la polio.

Conferencia Europea sobre el Síndrome Postpolio



Del 31 de agosto al 2 de septiembre,  la Unión Europea de Poliomielitis (EPU) y la Sociedad Danesa de la Polio y Víctimas de Accidentes (PTU) organizan la Conferencia Europea sobre el Síndrome Postpolio, que tendrá lugar en Copenhague.

Los objetivos que persigue esta conferencia son:

  • Proporcionar a los profesionales médicos y sociales la posibilidad de intercambiar los resultados de nuevas investigaciones y debatir temas de interés a un nivel profesional.
  • Dar a los sobrevivientes de polio la posibilidad de alcanzar e intercambiar nuevos conocimientos sobre evaluación, tratamiento y supervivencia.
  • Lograr la sensibilización sobre cuestiones de poliomielitis en el sector de la salud y servicios sociales.

En la actualidad hay más de 300 participantes inscritos de 25 países. Ésta será una oportunidad única para conocer y relacionarse con los profesionales y los sobrevivientes de polio que se den cita allí.

El idioma de la conferencia será el inglés. Habrá traducción simultánea al francés, alemán y danés.

Conferencia “Un paseo histórico por el movimiento de mujeres con diversidad funcional”, Marita Iglesias


Un paseo histórico por el movimiento de mujeres con diversidad funcional. Conferencia impartida por Marita Iglesias, y organizada por el Colectivo de Mujeres 8 de Marzo de Alcoi.

Somos nuestra Columna Vertebral. El dolor de espalda. Prevención y tratamiento. Dra. Concepción Pérez


Con motivo de la II Jornada “…A consecuencia de la Poliomielitis”, celebrada en Málaga el pasado día 27 de noviembre y organizada por la asociación malagueña AMFAI, la doctora rehabilitadora Dª Concepción Pérez Romero nos ofreció una excelente e interesante  ponencia titulada Somos nuestra Columna Vertebral. El dolor de espalda. Prevención y tratamiento.

La Dra. Concha Pérez, así conocida por todos, ya participó en la I Jornada el año pasado, hablando sobre Memoria histórica: secuelas de la polio: pasado, presente y futuro.  En esta ocasión, expuso las diferentes partes de la columna y sus elementos, para pasar a profundizar en los factores de riesgos del dolor de espalda, haciendo hincapié en el estrés y la ansiedad que se han disparado en los últimos años, debido a la situación socioeconómica por la que atravesamos y cómo se hace realidad la frase popular de “yo, los problemas, me los echo a la espalda”.

Trató los distintos problemas con los que nos podemos encontrar o causas que originan el dolor de espalda, desde contracturas musculares (cervicalgia, dorsalgia, lumbalgia), hernia discal, escoliosis, artrosis.  También expuso el tratamiento propuesto para combatir el dolor de espalda, sin olvidar la prevención.

En los siguientes vídeos podéis ver la ponencia casi en su totalidad.

ACTUALIZACIÓN: 3-12-2010. Ronda de pregunatas

Tras la ponencia, se abrió una ronda de preguntas por parte del público asistente, de entre las cuales salieron algunas propuestas y sugerencias.

“Pasado y presente de una enfermedad silenciosa”, Exposición y Conferencia en Cambrils


En palabras de Ana Liébana os transmito esta información:

(…) La exposición del 16 al 24 de noviembre que se hace posible gracias a la colaboración del Ayuntamiento Cambrils es la segunda vez que se hace en España, el año pasado se inició en Segovia por la Asociación de Castilla y León.

Queremos que la sociedad entienda lo que paso como un acto de justicia y de toma de conciencia. Con ello reivindicamos nuestra historia por nosotros y nuestros familiares con el objeto de que no vuelva a repetirse en el futuro. Ahora entre un 20% y un 80 % de los que padecemos las secuelas de la polio podemos estar afectados del síndrome postpolio. No queremos que la historia se repita, volver a sentir el abandono. Queremos defender nuestra salud, nuestra calidad de vida y salir a la luz.

Los 14 paneles repasan lo que es el enterovirus que provoca la enfermedad, como se manifiesta, cronología desde los primeros caso documentados, biografías de los descubridores de la vacuna, Salk y Sabin, Un repaso histórico de la polio en España. El Síndrome postpolio, qué es y como se manifiesta. Su reconocimiento por la OMS en 2009 y las reivindicaciones de los pacientes.

(…) El día 2 de diciembre os proponemos que vengáis al Centro cívico de Cambrils, nos reuniremos para conocer en qué situación nos encontramos las personas con discapacidad con la presencia de Xavier Nogues, presidente de la Federación ECOM de Tarragona, el club Rotario de Cambrils ( por confirmar) como miembros importantes de una organización que esta siendo protagonista indiscutible en el esfuerzo de erradicar la polio en los países en los que aún es endémico. Y Juli Sellés, nuestro presidente, que nos informará de los avances de las negociaciones en las que hemos participado directamente con los representantes del Plan director de enfermedades neuromusculares. Explicaremos los problemas que tenemos los afectados a la hora de conseguir un diagnóstico, los problemas sanitarios, ya que no existen profesionales que conozcan ni la polio ni el síndrome postpolio. Los tratamientos, los nuevos avances en investigación, los problemas que tenemos para jubilarnos o prejubilarnos. Y la necesidad de unirnos para afrontar esta nueva etapa con dignidad, y democratizar los estamentos sanitarios con nuestra participación. Es una lucha que tenemos que ganar ya. No tenemos más tiempo.

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Rehabilitación de los Efectos Tardíos de la Poliomielitis


El pasado 23 de octubre ha tenido lugar, en Cádiz, el Iº Encuentro Gaditano sobre la Polio y sus Efectos Tardíos, organizado por AGASI (Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y Síndrome Post-Polio). En él ha participado, entre otros ponentes, la Dra. Dª Marta Rodríguez Caña de los Reyes, F.E.A. de Rehabilitación y Medicina Física (U.G.C. de Rehabilitación del Hospital Universitario Puerta del Mar, Cádiz), quién habló sobre la Rehabilitación de los Efectos Tardíos de la Poliomielitis.

Hizo una introducción donde, además de definir los conceptos sobre polio y síndrome postpolio, se centró en este último, en su sintomatología y en sus factores, su comorbilidad; para continuar hablando del tratamiento: fármacos, rehabilitación (fisioterapia, hidrocinesiterapia, ortesis y ayudas técnicas, técnicas de conservación de la energía, terapia física respiratoria) soporte ventilatorio y cirugía. Y concluir con una serie de recomendaciones que se deben tener en cuenta.

Una de las conclusiones a las que llegó en su exposición, es que son necesarios estudios de mayor calidad metodológica para valorar los tratamientos rehabilitadores.

A continuación, expongo los vídeos que recogen la ponencia.

En octubre hablamos de Polio y del Síndrome Postpolio


En octubre se dan cita tres eventos relacionados con el tema del síndrome postpoliomielítico y los efectos tardíos de la polio.

  • 23 de octubre de 2010: Iº Encuentro Gaditano sobre la Polio y sus Efectos Tardíos. Ya comentamos sobre este evento que se celebrará en Cádiz. Ver información.
  • 25 de octubre de 2010: Conferencia sobre Los Efectos Tardíos de la Polio y el Síndrome Post-Polio (SPP). Lugar: Facultad de Ciencias de la Salud.  Universidad Juan Carlos I (Madrid). A cargo de Sergio Augusto Vistrain, Presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio A.C. (OMCETPAC). Ver el programa.
  • 30 de octubre de 2010: Nueva situación de las personas afectadas por la polio. Ya comentamos sobre esta Jornada que se realizará en Madrid. Ver información.

Poder asistir a estos eventos es una oportunidad que no se debiera desaprovechar, siempre y cuando esté dentro de nuestras posibilidades, donde se hablará de la situación actual en la que se encuentran las personas afectadas.