Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero


Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día de Andalucía, es un día festivo. En las escuelas se trabajan los temas relacionados con la cultura andaluza, se organizan semanas culturales o se hace coincidir con la “semana blanca”, en que los niños y niñas están de vacaciones, y se llenan los parques de risas infantiles. Quizás algunos niños y niñas no puedan disfrutar de esos columpios, o necesiten ayuda para elaborar las manualidades que decoren su aula, que quizás no esté en una escuela, sino en una sala de hospital. Quizás también, porque sus vidas están llenas de batas blancas, mascarillas… que deben compaginar con lápices, sacapuntas y plastilinas, no puedan seguir el ritmo de aprendizaje que le correspondería por su edad. Otros, quizás necesitarán una atención temprana, mucho más personalizada, para que su integración en el entorno escolar sea lo más satisfactoria posible.

Hoy, 28 de febrero, también se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, es un día reivindicativo, donde deben unirse familia, escuela y asociaciones de pacientes para trabajar juntos en una plena integración e inclusión en el sistema educativo y enseñanza reglada, de este tipo de alumnado, en el que tiene mucho que decir y hacer la Administración educativa y sanitaria.

Muchas de las personas que un día fuimos afectadas por la polio, en nuestra infancia, padecimos los problemas de accesibilidad en los centros escolares, como personas con discapacidad física y limitación en la movilidad, problemas de autonomía personal, de escolarización, de integración, largo periodos de hospitalización… Y no obstante con esto, de adultos, otros tantos, estamos padeciendo un síndrome, clasificado como enfermedad rara por su baja prevalencia, que comparte muchos de los problemas con los que se encuentran el resto de personas afectadas por enfermedad rara o poco frecuente: falta de investigación, desconocimiento de muchos de los profesionales de la medicina y la sanidad, falta de atención médica personalizada, falta de unidades de tratamiento, incomprensión… Hablo del Síndrome Postpolio (SPP), clasificado en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10) con el código G14, que hoy también se une a conmemorar este Día Mundial de las Enfermedades Raras en pro de la visibilidad de este colectivo de personas.

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Día Mundial de la Epilepsia, 26 de marzo


305222_10151493147643116_1069941048_nEl 2 de Abril todos de azul, pero hoy, TODOS DE MORADO, o un lazo morado. HOY, DÍA MUNDIAL DE LA EPILEPSIA.

El 26 de marzo viste de morado, o lleva un lazo morado, ayudame a apoyar a las personas con epilepsia!!!
AGRADECEMOS SU DIFUSIÓN.

¿Crees saber qué es la epilepsia?
La mayoría de la gente piensa que es una enfermedad, pero no lo es. Se trata de una idea muy extendida, sin embargo, la epilepsia es un desorden neuronal. Para eliminar los mitos en torno a la epilepsia, debidos a una falta de información veraz, ha nacido un día, el 26 de marzo, para concienciar a la gente y mostrar el apoyo a quienes tienen epilepsia vistiéndose de púrpura/morado.

Esta iniciativa fue impulsada por la Fundación Anita Kaufmann en Nueva York, la primera y única en el mundo que trabaja exclusivamente para la concienciación sobre la epilepsia y sus crisis. Su objetivo: no temer la epilepsia. Dentro de los actos para concienciar a la sociedad, AKFUS se ha convertido en el patrocinador oficial en los Estados Unidos de Purple Day, una jornada para poner la epilepsia “en el mapa” y ayudar a eliminar los mitos sobre ella.

¿Por qué se llama Purple Day al Día Mundial de la Epilepsia?
Porque lo que se promueve es que todos nos vistamos de morado como muestra pública de apoyo a quienes padecen la epilepsia. Que vean que no están solos.

La epilepsia en cifras:

– 1 de cada 10 personas tendrá por lo menos una crisis en su vida,

– hay 400.000 personas con epilepsia en España,

– más de 50 millones de afectados en todo el mundo,

– un 70% de los afectados tienen epilepsia totalmente controlada gracias a la medicación.

Más información aquí:
http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Recursos/DiasMundiales/Paginas/Dia-Nacional-epilepsia-2013.aspx

Leído en Facebook.

24 de Octubre, Día Mundial de la Poliomielitis


Hoy 24 de octubre se celebra el Día Mundial de la Poliomielitis. Cuando hablamos de celebración, en estos casos, nada tiene que ver con festejar este día sino con reivindicar, promover acciones y tomar medidas.

En estos días previos ha estado circulando por Internet y, en concreto, por Facebook, el siguiente mensaje, que hoy quiero dejar constancia en este blog, como una forma más de difusión:

“Las víctimas de la POLIOMIELITIS todavía estamos aquí”

Ahora pasamos por una segunda enfermedad el SÍNDROME POSTPOLIO (OMS G14) y necesitamos que en España se reconozca, dar difusión a víctimas y profesionales sanitarios.

Necesitamos atención, YA.

12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia


El próximo 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica.

La fibromialgia se refiere a un grupo de síntomas y trastornos músculoesqueléticos poco entendidos, caracterizados fundamentalmente por dolor persistente, fatiga extrema, rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando circundante, y un amplio rango de otros síntomas incluyendo psicológicos, dificultades para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza y problemas con el pensamiento y la memoria, algunas veces llamados «lagunas mentales», que suelen impedir el funcionamiento rutinario del sujeto. Es un trastorno no contagioso presente en el 3% y el 6% de mujeres jóvenes, comúnmente entre 20 y 50 años de edad. (1)

Enfermedad de género

Esta enfermedad reumatológica, reconocida como tal por la OMS (Organización Mundial de la Salud) desde 1992, la sufren las mujeres en más del 90% del total de personas afectadas. Podíamos decir que es una enfermedad de género. Aunque la causa es desconocida, se cree que los síntomas son debidos a la disminución de las sustancias que habitualmente regulan la sensación de dolor, en especial la Serotonina.

Esta disminución produce un trastorno en la percepción, transmisión y modulación del estímulo doloroso, bajando el umbral de percepción del mismo. Los mecanismos de regulación del dolor quedarían alterados al añadirse factores agravantes como el estrés, el cansancio y las alteraciones del sueño, y dichos factores suelen estar más acusados en la mujeres. La ansiedad motivada por el trabajo, el estrés familiar o la tensión en las relaciones sociales pueden resultar desencadenantes. Esta tesis es la que recoge Beatriz Tosal en su libro “Síndromes en femenino. El discurso médico sobre la fibromialgia”.

Sin embargo, otra de las causas puede ser el factor genético, disfunciones en los niveles neuroquímicos o desequilibrios del sistema inmune.

Síntomas

Entre los síntomas singulares destacan:

  • Dolores en el cuerpo.
  • Dolor muscular facial crónico.
  • Fatiga.
  • Síndrome del intestino irritable.
  • Problemas de memoria y dificultades cognitivas.
  • Trastornos del sueño.
  • Múltiples áreas sensibles (dolor articular y muscular) en la parte posterior del cuello, los hombros, el esternón, la espalda baja, las caderas, las espinillas, los codos o las rodillas.
  • Entumecimiento y hormigueo.
  • Palpitaciones.
  • Disminución de la tolerancia al ejercicio.
  • Alteraciones del sueño.
  • Jaquecas o migrañas tensionales.

Diagnóstico y tratamiento

No existen pruebas de laboratorio disponibles para realizar el diagnóstico de la fibromialgia, de hecho los resultados de radiografías, análisis de sangre y biopsias musculares son normales. El diagnóstico es clínico y se establece por exclusión de otras patologías.

Actualmente no se dispone de un tratamiento curativo específico. En los casos leves, los síntomas pueden desaparecer cuando se reduce el estrés o se implementan cambios en el estilo de vida. Para el tratamiento, usualmente se recomienda una combinación de medicamentos, educación al paciente, fisioterapia y asesoría. Muchos pacientes que padecen fibromialgia han encontrado ayuda en los grupos de apoyo.

El objetivo es, hoy por hoy, aliviar los síntomas y la adaptación del enfermo, para mejorar su calidad de vida. El médico y el paciente deberán desarrollar un programa adaptado al enfermo individualmente.
El abordaje terapéutico incluye los antiinflamatorios y analgésicos, los reguladores del sueño y las terapias conductuales-cognitivas.

El ejercicio moderado es recomendable. Los síntomas se pueden aliviar por medio de estiramiento suave y masajes ligeros, al igual que acupresión, acupuntura y técnicas de relajación.

Notas:

(1) Wikipedia.

Fuentes:

Más información: