“Alma”, un documental que toca el corazón


“Alma”, corazón y vida…

“Alma” es un documental realizado por el equipo de Ketch Producciones, y dirigido por José Javier Pérez.

En 45 minutos nos narra una historia de superación, donde Mikel, un joven de treinta y cuatro años afectado de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) , nos enseña a disfrutar de las pequeñas cosas de la vida, junto a su mujer Rosana y su hija Anne.

 

21 de junio, Día Mundial de la ELA


MANIFIESTO (1)

Desde el último día mundial del 2009, hemos perdido a varios compañeros de la Plataforma.
Tenían la esperanza de que “algo saldría” que les permitiera vivir más tiempo, pero sus cuerpos no aguantaron. Para nosotros, cada fallecimiento es una herida abierta, mucho dolor e impotencia, porque los conocemos, sabemos cosas de su vida, familia… su lucha y sus ilusiones. Pero no olvidamos a los desconocidos que corrieron la misma suerte.
¿Cuántos fueron? ¿800? Y también tenemos presentes a los nuevos afectados por esta enfermedad ¿Cuántos serán? ¿800?

¿Qué hemos conseguido de bueno para los enfermos desde el útimo día mundial? Pájaros volando: buena voluntad de los políticos, que agradecemos; apoyo de algunos científicos comprometidos, que agradecemos; solidaridad de personajes públicos, que agradecemos… pero “nada que llevarnos a la boca”. Esa es la verdad.

Y para colmo de males: la crisis. Los recortes nos han quitado la Dirección General de Terapias Avanzadas que era nuestro cauce para promover y financiar los necesarios ensayos clínicos y/o terapias compasivas. Nos hemos quedado “compuestos y sin novia”. Y mucho nos tememos que será para largo.

Pero de nuevo tenemos el día mundial contra la ELA(2). Y seguimos preguntádonos para qué sirven estas cosas si no van acompañadas de proyectos de investigación debidamente financiados, o la puesta en marcha de unidades especiales en todos los hospitales para los enfermos de ELA, o la aplicación de medicamentos y/o terapias, a los que tienen derecho los pacientes, con caráter de urgencia. Por poner algunos ejemplos.

La ELA, a pesar de ser la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, sigue siendo una gran desconocida. Algunos medios de comunicación ni siquiera aciertan a ponerle el nombre completo correctamente. El día 21 saldremos a la calle, por supuesto. La Plataforma no hará cenas de gala, ni conciertos, ni nada que se le parezca. No tenemos nada que celebrar. En cambio, pediremos y gritaremos durante todo el año:

  • La no supresión de la Dirección General de Terapias Avanzadas.
  • No recortes presupuestarios para la investigación médica.
  • Una directiva ministerial a los departamentos de neurología y comités éticos de los hospitales, para que no pongan pegas a los enfermos de ELA en la aplicación de cualquier medicamento que soliciten y pueda beneficiarles.

Leído en: Ya no puedo pero… ¡AÚN PUEDO!

Notas:

(1) Manifiesto elaborado por la Plataforma de Afectados de ELA.
(2) ELA: Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Campaña televisiva de visibilidad de la ELA


¡LA  ELA  EXISTE!

 

La ELA, una gran desconocida


Como ya os informé, el próximo domingo 25 de octubre, el programa Crónicas (TVE2) está dedicado a esta enfermedad. Raúl Miranda es el protagonista de este reportaje, autor del blog Ya no puedo pero… ¡AÚN PUEDO!. Y con ese mismo título se emite el programa televisivo a las 22:00 h. Ya podéis ver la reseña en la página de RTVE.

Si os nombro al científico Stephen Hawking (1942), seguro que tenemos en mente su aspecto físico, como víctima de una enfermedad degenerativa. Pues esa enfermedad, con la que lleva luchando desde la edad de 21 años, es la denominada ELA.

La ELA, esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad neuromuscular degenerativa, en la cual se produce una parálisis muscular progresiva, debido a que las motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren. Sin embargo, esta parálisis progresiva no afecta a las facultades intelectuales, ni a los órganos de los sentidos, ni de los esfínteres, ni de la función sexual.

El siguiente vídeo es un programa de Castilla-León Televisión: El día a día con esclerosis lateral, donde brevemente se define la ELA.

Aún se desconoce el origen o la causa que provoca esta enfermedad. Se cree que se trata de una combinación de varios factores, aunque en 2005 se publicó en el diario argentino La Nación, el hallazgo de que en el 50% de los casos, la causaría anticuerpos producidos por el sistema inmune del propio paciente. Y a partir de ahí, se abrieron nuevas líneas de investigación.

Relacionado con este tema han corrido ríos de tinta a raíz de la noticia (1) que hablaba sobre el alto índice de ex-jugadores del fútbol italiano que habían contraído esta enferemedad en apenas una década. Se han apuntado causas como el dopaje, los golpes en las piernas y la cabeza, abuso de antiinflamatorios, esfuerzos excesivos, inhalación de pesticidas y tabaco y alteraciones genéticas. Lo cierto es, que la teoría más novedosa consiste en que puede ser debido a una bacteria presente en los céspedes de los campos de fútbol, según el Hospital Carlos III de Madrid.

Veamos el siguiente vídeo de la televisión argentina, donde se da conocimiento de la “Maldición del fútbol italiano”.

En estos momentos se encuentran en fase de ensayo algunos tratamientos con factores neurotróficos, sustancias que ayudan a rescatar las neuronas a punto de sucumbir. Se ensayan con animales transgénicos.

También se ensayan con células madre extraídas del propio paciente y despúes, nuevamente transplantadas en el mismo. La terapia de células madre puede utilizarse para reducir algunos síntomas, mejorar la calidad de vida del paciente y retrasar las consecuencias crónicas de la ELA. Todavía no se conoce completamente el proceso exacto detrás del funcionamiento de las células madre reintroducidas dentro del cuerpo del paciente. (2)

Hay otros ensayos clínicos en España como es el llevado a cabo por el Hospital Carlos III de Madrid. Es un ensayo clínico internacional con una nueva molécula, TRO19622 (olesoxime).

Una vía en estudio, que todavía parece de ciencia ficción, consistiría en modificar el gen con información errónea acarca del papel del enzima superóxido-dismutasa. No es irracional pensar que tales vías de trabajo darán frutos prácticos en unos veinte años. (3)

Tengo que decir, que a día de hoy, el único hospital español que está investigando sobre ELA es el mencionado H. Carlos III de Madrid. Hacen falta más fondos para la investigación de una enfermedad aún desconocida en su origen y curación.

Notas:

(1) El País.com: Un siniestro misterio (01-03-04). El País.com: Borgonovo y el misterio de la ELA (08-10-08). Mundo Deportivo.es: La enfermedad del fútbol (09-10-08) IntraMed: El mal del futbolista (18-10-08). Gente Digital: Una bacteria de los campos de fútbol podría causar la ELA (26-10-08). Y más de 4000 entradas en Google.

(2) XCell- Center.

(3) Dr. Joan Romeu i Bes.

Fuentes:

El programa Crónicas del canal 2 de TVE hablará sobre la discapacidad


El próximo domingo 25 de octubre, a las 21:30 h, el programa de televisión Crónicas (TVE2) emitirá un reportaje donde aparece mi amigo Raúl, que administra el blog Ya no puedo pero… ¡AÚN PUEDO!, y que lucha como un titán contra la ELA . Y, además este domingo, día 11 de octubre, al final de la emisión, podremos ver el avance del programa.

¡No faltéis a la cita!