FEAPET se reúne con el Director General de la Discapacidad


reunion-feapetEn febrero de 2010, la FEAPET* hizo un primer movimiento en favor del colectivo de afectados de polio, con relación a la aprobación del Real Decreto 185/2009, de jubilación anticipada para personas con discapacidad en grado igual o mayor al 45%, teniendo quince años cotizados. Se consiguió añadir el epígrafe “secuelas de polio” que, hasta ese momento, sólo rezaba “Síndrome post-polio” como requisito indispensable para poderse acoger a dicho Decreto.

En un principio, cuando se publicó este RD, todos pensamos que esto podía ser una posible solución para muchos afectados de polio, pronto nos dimos cuenta que dos de los requisitos que exigía este RD eran casi imposibles de cumplir.

Tener acreditado el periodo mínimo de cotización de  quince años, y durante este periodo, además, tener reconocido el Síndrome Post-polio con un grado de discapacidad del 45% o superior.

Pero la  exigencia de disponer de un diagnóstico reconocido por Síndrome Postpolio,  durante  dicho periodo de cotización, (15 años) era una de las condiciones, que impedían  su total acceso.

Tras aquellas gestiones, conseguimos, para acceder a la jubilación anticipada, la modificación del artículo 2, apartado f) “Secuelas de polio/ Síndrome post-polio”, publicado en el Real Decreto 1148/2011.

Con este paso, podían acogerse a dicho RD 1851/2009 más afectados de los que en un principio estaban incluidos. Conseguimos un primer objetivo, pero quedaban y aún quedan algunos escollos por sortear, en cuanto a la jubilación anticipada, de nuestro colectivo, se refiere.

Con intención de hacer un segundo movimiento sobre este tema, el pasado 22 de enero de 2013, representantes de FEAPET, nos reunimos con el Sr. Ignacio Tremiño Gómez, Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, y la Sra. Mercedes Jaraba Sánchez, Subdirectora General de Participación y Entidades Tuteladas.

El motivo de la reunión fue exponerles las dificultades con las que se encuentran los afectados de polio a la hora de acogerse al Real Decreto 1851/2009, y la aplicación del artículo 1, referente  a la imposición que determina la condición, de tener reconocido un grado de discapacidad del 45% o superior, durante el período de cotización de 15 años.

Nosotros les quisimos hacer saber que consideramos, que al efectuar las valoraciones de grado a las personas afectadas por la polio, no fueron debidamente consideradas nuestras lesiones, pues no se tuvieron en cuenta las lesiones neurológicas que entonces se padecían, en consecuencia, los grados de discapacidad que fueron otorgados de forma reiterada y sistemática, no fueron acordes a la realidad de las lesiones padecidas.

Por lo que en nuestro  caso, consideramos  que esta mala valoración nos perjudica gravemente y nos obstaculiza  ahora toda posibilidad de acceso para poder cumplir los requisitos que el RD exige para acogernos a una jubilación anticipada.  Por esta circunstancia, solicitamos la modificación de uno de los requisitos que es el de tener reconocido un 45% durante el periodo de cotización (15 años), siendo suficiente que  los afectados de polio lo tengamos  reconocido  solamente en el momento de efectuar los trámites de la solicitud.

Fuimos escuchados con atención, y en un ambiente de cordialidad, con una buena predisposición por parte de los representantes del Ministerio, del  Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, y de la Subdirectora General de Participación y Entidades Tuteladas, los cuales nos pidieron que les hiciéramos llegar nuestra petición por escrito, y se la alegáramos  detalladamente (cosa que desde la FEAPET ya se hizo), con la intención de trasladarla, después,  a los responsables, para darle curso, si fuera posible,  comprometiéndose ellos a hacer lo que estuviera en su mano para ayudarnos.

Los allí presentes salimos con una buena sensación de que pudiera conseguirse algo bueno para el colectivo…! Ojalá, que sí!, Nosotros seguimos trabajando por ello.

(*) FEAPET: Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos.

En el programa “Para todos La 2” se habla del Síndrome Postpolio


Ayer, día 2 de abril, se ha emitido, dentro del programa televisivo Para todos La 2, un coloquio sobre el Síndrome Postpolio, donde han participado Juli Sellés, Presidente de APPCAT y Vicepresidente de la FEAPET; y el Médico rehabilitador del Instituto Guttmann, Enric Portell.

Es una entrevista corta pero intensa, con un discurso claro sobre la problemática que están padeciendo las personas afectadas.

Para todos La 2 – La post-polio

La Polio o poliomelitis, más conocida popularmente como parálisis infantil, es una enfermedad que dispone de una vacuna efectiva, gracias a la cual esta enfermedad ha sido erradicada del mundo occidental y está en proceso de erradicación en el Tercer Mundo.

Pero de la Post-Polio sabemos menos, o nada: es un síndrome que puede afectar a quienes contrajeron la polio en su niñez, y que se manifiesta cuando estas personas tienen alrededor de 50 años.

Coloquio entre Juli Sellés, Vicepresidente de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos; y Enric Portell, Médico rehabilitador, especialista en Post Polio del Instituto Guttmann, en Badalona, uno de los centros de referencia de España en este Síndrome.

Escuela sobre los Efectos Tardíos de la Polio y el Síndrome Postpoliomielitis


Durante los días 12 y 14 de septiembre, la Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y Síndrome Postpolio “AGASI organiza una Escuela sobre los Efectos Tardíos de la Polio y el Síndrome Postpolio en Cádiz y La Línea de la Concepción, respectivamente, ambos días a las 18:00 h. Donde intervendrán el Sr. D. Sergio Augusto Vistrain, presidente de la OMCETPAC, y la Sra. Consuelo Ruiz, miembro de esta misma organización y de la FEAPET.

Para inscribirse hacer clic aquí.

Esta Escuela, junto a las Primeras Jornadas Hospitalarias sobre los Efectos Tardíos de la Poliomielitis, completan las actividades organizadas por dicha Asociación, para el mes de septiembre en la provincia de Cádiz y Málaga.

Se modifica el Real Decreto 1851/2009 que contempla la jubilación anticipada de los trabajadores con discapacidad


Se ha conseguido dar un paso importante para el colectivo de personas afectadas por la polio. Esta ha sido una lucha por parte de la FEAPET y el CERMI, desde que apareciera el RD 1851/2009 en su día. Ahora se ha añadido en el apartado f) “secuelas de polio”, donde antes sólo aparecía “síndrome postpolio”, que sabemos que todavía en muchos lugares de nuestra geografía es difícil que los médicos diagnostiquen dicho síndrome.

Desde aquí quiero felicitar a ambos organismos y a cada una de las personas comprometidas en esta lucha. Ahora toca seguir trabajando en la modificación del RD, en relación al 45% de discapacidad certificado quince años atrás, cuando sabemos que en la mayoría de los casos, los Centros Base de Valoración certificaron un 33% en la valoración de discapacidad, de manera generalizada.

A continuación, paso a copiar, literalmente, la noticia recogida en la página de la FEAPET:

Modificación Real Decreto 1851/2009

El próximo día 1 de enero de 2012 entra en vigor el Real Decreto 1148/2011, de 29 de Julio (BOE nº 182 de 30 de julio de 2011), este Real Decreto en su Disposición final segunda modifica el Real Decreto 1851/2009 de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento.

Modifica la letra f) del artículo 2 del Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento, que queda redactado en los siguientes términos:

«f) Secuelas de polio o síndrome postpolio.»

Antes

f) Síndrome postpolio

Esperamos que con esta modificación, no tengamos tantos problemas a la hora de conseguir la Jubilación

BOE nº 180 de 30 de julio de 2011

Publicado 30 de Julio de 2011 a las 09:00

Leído en FEAPET (Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos).

Esta noticia ha sido recogida en el diario digital Eleconomista.es: Las secuelas de la polio, reconocidas como discapacidad que da lugar a jubilación anticipada.

Nota Aclaratoria sobre el Real Decreto 1148/2011

Según hemos podido ver en el Real Decreto 1148/2011 de 30 de julio (BOE nº 182 de 30 de julio de 2011), la entrada en vigor de dicho Real Decreto ha sido el 1 de enero de 2011, según dice en la Disposición Final Sexta, y no la que hemos puesto en nuestra noticia.

En los próximos días, haremos las consultas adecuadas, ya que normalmente la entrada en vigor de un Real Decreto suele ser a partir del día siguiente o con fechas posteriores de su publicación.

Leído en la FEAPET.

Crónica de la Jornada de Madrid: “Nueva situación de las personas afectadas por la polio”


Como ya se informó en este mismo blog el anuncio de esta Jornada, el pasado día 3o se noviembre se ha celebrado, en Madrid, la Jornada “Nueva situación de las personas afectadas por la polio”, organizada por APPM.

En primer lugar, D. Pedro Moyano, presidente de la Asociación, dio la bienvenida a los asistentes para dar paso, a continuación a Dª. Roser Romero, Secretaria de COCEMFE, que fue la encargada de inaugurar el acto. Nos habló sobre el movimiento asociativo y el nuevo reto al que deben de enfrentarse los afectados de polio y sus asociaciones en estos momentos, subrayando el carácter reivindicativo.  A pesar de que se hayan alcanzado muchas metas, surge de nuevo la necesidad de unirse y volver a retomar los inicios, para ver sus dificultades y buscar soluciones. Lo que consigamos en estos momentos, no sólo revertirá en nosotros sino en las generaciones venideras de otros países en que siguen apareciendo, por desgracia, nuevos brotes de poliomielitis.

D. Pedro Moyano excusó la ausencia, por problemas de salud, de D. Diego Márquez, Presidente de FEAPET y AGASI, quien debía hablar sobre Asociacionismo y la FEAPET. En su lugar, D. Pedro, explicó brevemente qué es la FEAPET.

A continuación, D. José Juan García Ruiz, Director del Centro Base Nº 2 de Atención a las Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, abría el debate, junto a D. Juli Sellés, Presidente de APPCAT, sobre el Real Decreto 1851/2009, sobre la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado superior al 45%

Una de las ponencias esperadas fue la expuesta magistralmente por D. Segio Augusto Vistrain, Presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio,A.C. (OMCETPAC) sobre la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis; primeros resultados. Por su extensión, fue expuesta en dos partes. Arrojó datos muy interesantes, que serán estudiados próximamente en la Universidad Rey Juan Carlos I (Madrid). Es un proyecto que continúa abierto a la participación de otras Asociaciones.

Un tratamiento novedoso, que parece ser que está dando buenos resultados en la fisioterapia con afectados del síndrome postpolio, fue la experiencia expuesta por las fisioterapeutas Dª. MarimarPérez Miguel (ADISFIM) y Dª. Guadalupe Millán Mena (Hospital de Guadalajara),  Fisioterapia en el Síndrome Postpolio.

A continuación, D. Sergio A. Vistrain completó la segunda parte de su ponenecia. Tras la cual,asistimos al testimonio de Dª. Consuelo Ruiz Sánchez, miembro de APPM, OMCETPAC y FEAPET, que habló sobre Los Efectos Tardíos de la Polio; desde mi perspectiva como paciente. Donde, de forma amena y cercana, expuso su experiencia personal sobre síntomas y diferentes pruebas, ensayos clínicos, así como diagnósticos que tuvo que padecer en su peregrinar por los distintos especialistas hasta que le reconocieron el sídrome postpolio. Nos habló de la parte emocional del paciente, sus miedos, dudas, incomprensión y soledad con la que se encontró al inicio de este proceso, y de la importancia que supuso el apoyo de personas también afectadas. Criticó la lentitud del sistema sanitario público, así como el desconocimiento que el estamento médico tiene sobre este síndrome. Los asistentes se sintieron identificados con este testimonio y establecieron una ronda de intervenciones.

La clausura de la Jornada corrió a cargo de D. Javier Font, Presidente de FAMMA-COCEMFE Madrid, quien apostó por la mejora del tejido asociativo de las personas con discapacidad para  la consecución de los objetivos y demandas del colectivo.

En los siguientes vídeos se recoge un resumen de esta Jornada:

Debate: Real Decreto 1851/2009, sobre la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado superior al 45%


Con motivo de la Jornada “Nueva situación de las personas afectadas por la polio”, celebrada en Madrid el pasado día 30 de octubre, organizada por APPM, ha tenido lugar un interesante Debate: Real Decreto 1851/2009, sobre la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado superior al 45%, donde han participado D. José Juan García Ruiz, Director del Centro Base Nº 2 de Atención a las Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid y D. Juli Sellés, Presidente de APPCAT. Ambos expusieron, de forma clara, sus puntos de vista sobre el Real Decreto.

D.  José Juan Gracía destacó la voluntad política del legislador, pero reconoció y expuso los problemas que surgen en cuanto a su aplicación y la confusión que se expone en el listado de enfermedades y secuelas que pueden acogerse a dicho Decreto, así como en la certificación del grado de discapacidad.

Por su parte, D. Juli Sellés, después de hacer una introducción histórica del Síndrome Postpolio, expuso las dificultades de aplicación del Decreto. Tal y como está redactado en la actualidad, parece imposible que ningún afectado del Síndrome pueda acogerse, por exigirse un período de quince años de reconocimiento de dicho síndrome. Otra dificultad añadida es que están teniendo problemas en que se admita el modelo de certificado redactado por la FEAPT y aceptado por el Ministerio de Sanidad.

En la ronda de preguntas, el público asistente demostró un gran interés  y participación.

Se realizó el Iº Encuentro Gaditano sobre la Polio y sus Efectos Tardíos


El pasado 23 de octubre se llevó a cabo, en Cádiz, el Iº Encuentro Gaditano sobre la Polio y sus Efectos Tardíos organizado por la Asociación Andaluza de Personas con Secuela de Polio, sus Efectos Tardíos y Síndrome Post-Polio “AGASI, que ya anunciamos en este mismo blog.

En primer lugar, intervino Dª. Consuelo Ruiz, representante para Iberoamérica de FEAPET y OMCETPAC, que nos expuso su testimonio como afectada de forma amena y cercana (Los Efectos Tardíos de la Polio, desde mi perspectiva como paciente), con el cual se sintió identificada la mayoría del público asistente.

En segundo lugar, le tocó el turno a la Dra. Dª. Marta Rodríguez Caña de los Reyes, F.E.A. de Rehabilitación y Medicina Física, U.G.C. de Rehabilitación del Hospital Universitario Puerta del Mar, Cádiz, la cual nos habló sobre la Rehabilitación de los Efectos Tardíos de la Poliomielitis, comentado recientemente en este mismo blog. Mostró una sensibilidad especial con el tema y un compromiso de trabajar en este camino.

Por último, tuvimos el placer y el honor de asistir a la exposición de D. Sergio Augusto Vistrain Díaz, Presidente de la OMCETPAC (México), quien nos habló sobre Los Efectos Tardíos de la Poliomielitis.  Hizo una exposición brillante con un lenguaje asequible, en la que los asistentes mostraron gran interés.

D. Diego Márquez, Presidente de FEAPET Y AGASI abrió y cerró el Encuentro con el buen hacer que le caracteriza

Todos los ponentes respondieron a cuantas preguntas realizaron los asistentes en un ambiente distendido. Fue una excelente oportunidad de informar y difundir el tema de los Efectos Tardíos de la Polio así como de congregar a personas afectadas y familiares en una jornada cálida.

En el siguiente vídeo podéis ver una pequeña muestra de las exposiciones de Dª Consuelo Ruiz y D. Sergio Augusto Vistrain. Para ver el vídeo de la Dra. Dª Marta Rodríguez Cañas, hacer clic aquí.