Programa “La polio contra el olvido”, Informe Semanal


08 sep 2012

La medicina actual acaba de acuñar una nueva definición médica para describir los síntomas de una dolencia hasta ahora no catalogada. Se llama el síndrome “Post-Polio” y en España afectó a más de 40.000 niños que en la década de los 50 fueron víctimas de la epidemia de Polio-mielitis. Aquel indiscriminado ataque vírico dejó secuelas permanentes en sus cuerpos. Y tras muchos años de olvido, 27 de ellos han decidido ahora destaparse en una exposición fotográfica impactante. Sus cuerpos desnudos están marcados por la cruel deformidad que provocó la infección. Son imágenes tan duras como llenas de valentía. Lo hacen para reivindicar dignidad y respeto. Y, sobre todo, para reclamar la oportunidad de integrarse plenamente en una sociedad que parece haber mirado hacia otro lado durante más de medio siglo.

Informe Semanal saca a la luz su sacrificio en un reportaje de Viçenc Sanclemente y Enrique Barrera.

Exposición Memorias heridas, cuerpos rebelados


El próximo día 28 de mayo, a las 9,30 h,  se inaugura la exposición Memorias heridas, cuerpos rebelados: itinerarios contra el olvido. Poliomielitis y Síndrome Post-Polio en la Península Ibérica, con fotografías de Bernat Millet y textos del Dr. Juan Antonio Rodríguez Sánchez, investigador de la Universidad de Salamanca. La exposición es también la que abre el proyecto Espacio de Cultura Científica, financiado por el Ministerio de Educación en el marco del programa Campus de Excelencia Internacional.

La exposición permanecerá abierta hasta el día 8 de julio, en el Espacio de Cultura Científica de la Hospedería Fonseca, Universidad de Salamanca. Es la primera de las actividades de un amplio programa, Erradicar, olvidar, negar. Reflexiones sobre la poliomielitis y el Síndrome Postpolio, con las que se conmemora el décimo aniversario de obtención del certificado de erradicación de la poliomielitis en la Región Europea.

La exposición explora la memoria de la poliomielitis, a través de los cuerpos de las personas que sufrieron la enfermedad y sus secuelas y efectos tardíos. La poliomielitis y los tratamientos quirúrgicos y ortopédicos vincularon la historia personal a las cicatrices e hicieron de los cuerpos cartografías de la memoria…

Conferencia del Dr. Juan A. Rodríguez Sánchez


Inmovilismo y parálisis: la poliomielitis en la España franquista (1954-1967)

Esta es la conferencia que ha tenido lugar el pasado día 12 de noviembre, en Segovia, dentro de la Exposición “Polio, Síndrome Postpolio. Pasado y presente de una enfermedad silenciosa”, organizada por la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio de CastilIa y León.

El Dr. Juan Antonio Rodríguez Sánchez es profesor titular de Historia de la Medicina, de la Universidad de Salamanca. Su docencia se reparte fundamentalmente entre las licenciaturas de Medicina, Odontología y Humanidades.

Desde 1997 comenzó a trabajar en la historia de la poliomielitis y el síndrome postpolio y desde 2005 es investigador principal del proyecto “Estudio comparativo de los cambios sociales y profesionales relacionados con la polio en el área transfronteriza hispanoportuguesa desde 1956”, financiado por el Ministerio de Educación. Es autor del libro Responsabilidades no asumidas: la poliomielitis en España (1954-1967), que será publicado el próximo mes de diciembre.

  • Video 1ª parte.

Más Información en:

Exposición y jornadas Polio-Postpolio en Segovia.
Inauguración de la exposición “Polio, Síndrome Postpolio. Pasado y presente de una enfermedad silenciosa”.
Vamos a visitar la Exposición “Polio, Síndrome Postpolio. Pasado y presente de una enfermedad silenciosa”.

Inauguración de la exposición “Polio, Síndrome Postpolio. Pasado y presente de una enfermedad silenciosa”


Hoy, día 3, se inaugura una exposición en la la Casa del Sello Real de Paños (Cámara de Comercio de Segovia), que permanecerá abierta hasta el día 15 de noviembre. Su título es “Polio. Síndrome Postpolio. Pasado y presente de una enfermedad silenciosa”. La exposición ha sido organizada por la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio de CastilIa y León, con el patrocinio de Caja Segovia y el apoyo del Área de Historia de la Ciencia de la Universidad de Salamanca a través de los proyectos de investigación sobre historia de la poliomielitis en España subvencionados por el Ministerio de Ciencia e Innovación.

Y está diseñada para llevarla por las distintas ciudades de la comunidad.

Para el día 12 hay organizado un ciclo de conferencias a cargo del médico e investigador Juan Antonio Rodríguez Sánchez (Universidad de Salamanca); del doctor Enric Portell, médico Rehabilitador, Responsable del Programa de Atención a Personas con Síndrome Postpolio (Instituto Guttmann, Badalona); y de Javier Romañach Cabrero, activista Foro de Vida Independiente.

 

Fuente:

  • El Adelantado: Una exposición saca a la luz el síndrome postpolio.

Carta de una afectada de polio para Canal Sur Radio


  • Los antecedentes:

El pasado día 30 de octubre, Canal Sur emitió su programa de radio titulado La Memoria (1), programa que apuesta por la recuperación de la memoria histórica; en esta ocasión, dedicado a la negligencia que cometió el régimen franquista al afrontar la epidemia de poliomielitis en los años 50 y 60. Este mismo tema saltó a la prensa recientemente y es de total actualidad. (2)

En dicho programa participaron, desde Salamanca, el médico investigador Juan Antonio Rodríguez Sánchez, autor del libro Responsabilidades no asumidas: la poliomielitis en España (1954-1967), que se publicará el próximo mes de diciembre; desde Madrid, Lola Corrales, presidenta de la Asociación “Afectados de Polio y Síndrome Postpolio, y afectada de polio; y en el estudio se encontraban otras dos personas afectadas de polio: el periodista Antonio Avendaño, delegado del diario Público, y Cecilio Gordillo, coordinador del proyecto de Recuperación de la Memoria Histórica. (3)

En este contexto, una radioyente decide comentar en el blog del programa y, tras intentarlo en diferentes ocasiones de forma infructuosa, quiere hacer pública su carta en otros espacios.

Este humilde blog le brinda el espacio necesario para hacerse oir. A continuación, paso a reproducir literalmete su carta.

(1) Para escuchar el programa. También se puede descargar en mp3.

(2) Artículo La polio de los cincuenta, una negligencia del franquismo. Público.es

(3) Reseña del programa.

  • La carta:

Gracias a Canal Sur y al programa “La Memoria” por dedicar unos minutos a la epidemia más devastadora que sufrió España y que dejó a cientos de miles de niños afectados.

Niños que ahora tenemos entre 50 y 60 años en su mayoría. Niños que hemos servido de conejillos de indias a varias disciplinas médicas que, sin ellos, no hubieran existido y de las que ahora nos beneficiamos toda la población. La fisioterapia, la traumatología ortopédica y la rehabilitación y probablemente alguna otra. Yo no soy médico, soy afectada desde mis cuatro años. Sus efectos nos han marcado, en nuestras vidas y a nuestros familiares. A nuestros padres le supuso enormes esfuerzos personales y económicos para sacarnos adelante. En muchos casos teniendo que viajar a otras ciudades en busca del mejor especialista.

Nosotros nos hemos esforzado sobremanera para aparentar que no nos pasaba nada, para estudiar para trabajar, para tener una familia, para tener hijos. Todo con la mayor normalidad. La sociedad exige ciudadanos perfectos, y nosotros no lo eramos.
Hemos sido víctimas de la caridad cristiana, de aquellos que nos decían que teníamos que tener mucha resignación, esto era una prueba que Dios nos enviaba, que no nos preocupáramos que el cielo lo teníamos ganado.

Ayudas, me da la risa, no sé lo que son. El material ortopédico había que pagarlo con el dinero de la familia, el calzado especial ídem de ídem. Con lo que si todos esos medios ortopédicos fallaban o estaban mal hechos, a los pocos años venían las deformidades de huesos y músculos, con lo que el traumatólogo pasaba a ser nuestro médico especialista. Nos han hecho pasar por operaciones muchas veces necesarias, otras por estética, según lograban convencer a nuestros padres, ellos eran los que tenían la última palabra.

Hemos pasado lo nuestro. Y ahora que pensábamos que todo había terminado, no es así. Seguimos siendo ignorantes en cómo nos afectó la polio. Ahora, y gracias a que existen asociaciones sobre el síndrome postpolio y neurólogos que tiene en cuenta a sus pacientes, sabemos que muchas de nuestras neuronas murieron y que las otras han trabajado en exceso ramificándose tanto que con los años esas ramificaciones se mueren, afectando a órganos y músculos. Así podemos encontrarnos fatigados, con problemas de deglución, de respiración, de articulaciones, ya que el síndrome es un conjunto de síntomas.

Ahora cuando muchos no podemos seguir trabajando nos encontramos con que la respuesta es que no tienes derecho a una pensión digna. Los médicos de los tribunales de evaluación de incapacidades tampoco saben nada de nada.

La polio, está erradicada pero nosotros no. Aún estamos aquí. Gracias a asociaciones a nivel mundial, a especialistas y pacientes de Brasil, que se lo han peleado. Y las posibilidades que da la red de redes, Internet, hoy sabemos que la OMS ha clasificado el Síndrome postpolio como enfermedad neurológica y clasificada como G14. España tendrá que implementarlo en 2010. Esperemos que este Gobierno no nos abandone como hizo el Franquismo.
Lucharemos para que no nos olviden.

Ana Liébanas