Día Internacional de la lucha contra la Polio


En 1985, un día 24 de octubre, la UNICEF, la OMS (Organización Mundial de la Salud), Rotary y la CDC (Central Disease Control) de Atlanta firmaron, en la ONU, la “Iniciativa Mundial para la Erradicación de la Polio” con el convencimiento de que mientras exista un sólo caso de polio en el mundo, por virus salvaje, ningún niño, de ningún país, estará a salvo.

Desde ese día, han sido varias las fechas que se han fijado como posibles para la erradicación final de la enfermedad, siendo una y otra vez cambiadas por no haberse conseguido aún esa meta. Por lo que a fecha de hoy, no es el momento todavía que podamos celebrarlo, ya que sabemos que esta enfermedad no está erradicada en todos los países, bien por cuestiones ideológicas, políticas, religiosas, etc.

Pero de quienes nadie se acuerda en este día, y parece que todos se han olvidado, es de los afectados por la enfermedad, quienes toda nuestra vida hemos padecido y sufrido sus secuelas, y quienes, desde hace unos años, estamos padeciendo sus efectos tardíos, y algunos también el llamado Síndrome Postpolio; un padecimiento que ya fue reconocido en el año 2010 por la OMS, y clasificado en la Clasificación Internacional de Enfermedades, bajo el código G14.

Las personas con secuelas de polio, afectadas por sus efectos tardíos, y el Síndrome Postpolio hoy padecemos el desconcierto existente ante nuestra patología a causa de nuestra peculiar situación y, por ello, nuestros derechos, tanto humanos, como sociales y laborales, son constantemente vulnerados.

De las dificultades a las que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas, es la falta de información e interés que vemos en muchos de los profesionales que nos tienen que atender cuando comienzan a aparecer los nuevos síntomas. Sumando esto, al desinterés que también vemos por parte de la administración, la cual, presta poca o nula atención a la comunidad médica, no facilitándola los medios e información necesaria para que se nos pueda prestar la debida atención a las nuevas patologías que se nos presentan, así como ninguna son las ayudas administrativas existentes para este colectivo.

Por lo tanto, siendo sabedores de que no tenemos tiempo el colectivo de afectados por la polio sus efectos tardíos y síndrome Post postpolio, demanda con urgencia ayuda socio-sanitaria.

Nuestra condición requiere la aplicación de inmediatas medidas que palien las deficiencias y agravios que venimos padeciendo, algunas de las cuales ya en un pasado más o menos reciente se empezaron a proponer, pero nunca se llegaron a ejecutar. Medidas éstas que se han propuesto desde diferentes partidos políticos, y con diferentes proposiciones no de ley que han quedado sólo en palabras y papel.

Desde este colectivo pedimos que se tengan en cuenta las reivindicaciones más urgentes y que son de máxima prioridad, las que consideramos que serían de justicia que se implantaran lo antes posible, para que este colectivo pudiera, también en justica, ser atendido como se merece.

Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:

  • Que los grados de discapacidad no estén basados ni fundamentados en las deficiencias, sino en consonancia con la discapacidad que el afectado vaya presentando con los efectos tardíos de la polio, y que estos le vaya imponiendo.
  • Que los afectados puedan tener periódicamente tratamientos de rehabilitación, ya que estos son necesarios y de vital importancia para mantener nuestro tono muscular, pero siempre bajo la supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema SPP.
  • Que las ortesis, los aparatos de ayuda para su marcha y las sillas de ruedas, y demás complementos, sean acordes a sus necesidades y no delimitadas a su coste económico.
  • Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante al igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las prestaciones por incapacidad, orfandad, o cualquier otra ayuda que pudiera aparecer una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales.
  • Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio, y que los pacientes sean derivados a los centros especializados.
  • Que se transmita información a las asociaciones y a los supervivientes de polio.
  • Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, y que se efectúe un seguimiento de la evolución del Síndrome PostPolio.

 


“LA POLIO ES UNA ENFERMEDAD DEL PASADO,

SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”.

 


Por tanto, hoy 24 de octubre, Día Internacional de la lucha contra la Poliomielitis, nosotros manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los presentes así como a los que les pueda llegar este manifiesto, que nos escuchen para que nos puedan ayudar, y que también se unan a la lucha que mantenemos los afectados por la polio, porque nosotros todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil, no lo hizo antes y mucho menos lo hace ahora que llegan los problemas, Hoy a la mayoría de nosotros nos pillan estos con edades avanzadas como para tener que iniciar una nueva lucha, Y sin embargo, nos dimos cuenta hace tiempo, que todos se han olvidado de nosotros.

 

FEAPET


                                  AGASI                 APPCAT                 APPM               AMAPYP 

 OMCETPAC

La India cumple un año sin nuevos casos de poliomielitis


En las próximas semanas se considerará oficialmente que la India ha interrumpido la transmisión autóctona del poliovirus salvaje, y es que el día 13 de enero de 2011 se registró el último caso de poliomielitis a una niña de dos años en el estado de Bengala Occidental. Aunque no podrá bajar la guardia mientras no se erradique la enfermedad en todo el mundo. Quedan aún tres países endémicos: Afganistán, Pakistán y Nigeria. Pues bien, en 2011, en Pakistán y Afganistán se han observado unos aumentos alarmantes en los casos de poliomielitis, y el poliovirus de Pakistán volvió a producir infecciones en China (que no había registrado casos de poliomielitis desde 1999). En África, la transmisión de la poliomielitis sigue activa en Nigeria, Chad y la República Democrática del Congo, con brotes en África occidental y central en los últimos 12 meses; esto debe recordar al mundo que mientras haya casos de poliomielitis en cualquier lugar, la enfermedad sigue siendo una amenaza en todas partes.

Para ampliar la noticia: Centro de Prensa de la OMS.

“Diez datos sobre la erradicación de la Poliomielitis” (OMS)


1. La poliomielitis sigue dejando niños paralíticos.
Aunque la poliomielitis es un recuerdo remoto en la mayor parte del mundo, persiste en algunos lugares y afecta sobre todo a los menores de 5 años. De cada 200 infecciones, una produce parálisis irreversible, generalmente de las piernas. Un 5 a 10% de los casos paralíticos fallecen por parálisis de los músculos respiratorios.

2. Hemos recorrido el 99% del camino hacia la erradicación mundial de la poliomielitis.
En 1988, cuando se creó la Iniciativa de Erradicación Mundial de la Poliomielitis, había más de 350 000 casos anuales de parálisis poliomielítica. Desde entonces, el número de casos de poliomielitis ha disminuido en más de un 99%.

3. Solo quedan cuatro países en los que nunca se ha detenido la transmisión de la poliomielitis.
Esos cuatro países (Afganistán, India, Nigeria y Pakistán) tienen varios problemas, como la falta de seguridad, la debilidad de los sistemas de salud o el saneamiento deficiente. La poliomielitis puede propagarse de esos países «endémico» e infectar a niños de otros países cuya vacunación sea insuficiente.

4. Al contrario de la mayoría de las enfermedades, la poliomielitis puede erradicarse completamente.
Hay tres cepas de poliovirus salvajes, ninguna de las cuales sobrevive mucho tiempo fuera del cuerpo humano. El virus muere si no encuentra una persona no vacunada a la que infectar. El poliovirus salvaje de tipo 2 se erradicó en 1999.

5. Hay vacunas baratas y eficaces para prevenir la poliomielitis.
Hay dos tipos de vacunas antipoliomielíticas: la oral (OPV) y la inactivada (IPV). Al ser oral, la OPV puede ser administrada por cualquiera, incluso por voluntarios. Una dosis de OPV solo cuesta 11 céntimos de dólar estadounidense.

6. La Iniciativa de Erradicación Mundial de la Poliomielitis es la mayor alianza publicoprivada en materia de salud pública.
De hecho, es la mayor movilización de personas de toda la historia en tiempos de paz. Está encabezada por cuatro organizaciones (la OMS, la Asociación Rotaria Internacional, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos de América y el UNICEF), y cuenta con la participación de los gobiernos de los países afectados por la poliomielitis y de los países donantes, fundaciones privadas, bancos de desarrollo, organizaciones humanitarias y no gubernamentales, empresas, y más de 20 millones de voluntarios.

7. Las rondas de vacunación a gran escala ayudan a aumentar rápidamente la inmunidad.
La Iniciativa de Erradicación Mundial de la Poliomielitis ayuda a los países a llevar a cabo la vigilancia de la poliomielitis y rondas de vacunación a gran escala. Tan solo en una ronda de los días nacionales de inmunización en la India hay 640 000 puestos de vacunación, 2,3 millones de vacunadores, 200 millones de dosis de vacuna, 6,3 millones de bolsas de hielo, 191 millones de hogares visitados y 72 millones de niños inmunizados.

8. Para erradicar la poliomielitis hay que vacunar a todos los niños.
Y ello incluye a los que viven en los lugares más remotos y desatendidos del planeta. Para ello se negocian días de tregua, de modo que los equipos de vacunación puedan llegar hasta los niños que viven en zonas de conflicto. Para llegar a los niños que viven en zonas remotas o de difícil acceso se utilizan todos los medios de transporte, desde burros y motos hasta helicópteros.

9. El personal, las estrategias y los recursos financiados con fondos destinados a la lucha contra la poliomielitis también se utilizan para otras iniciativas sanitarias.
Las estrategias utilizadas para localizar y cartografiar a los niños también se pueden aplicar en otras iniciativas sanitarias. Mientras se encuentran en un pueblo remoto, los equipos de vacunación pueden llevar a cabo otras intervenciones sanitarias con escaso costo. Así, se ha procedido a la administración de suplementos de vitamina A durante las campañas de vacunación contra la poliomielitis. Como la vitamina A produce una estimulación general de la inmunidad, permite a los niños eludir una serie de infecciones, y se calcula que esto ha evitado más de 1,2 millones de muertes.

10. Podemos erradicar la poliomielitis.
Hace más de 20 años, este niño fue el último con parálisis poliomielítica en la Región de las Américas. La Región del Pacífico Occidental se declaró libre de poliomielitis en 2000, y la Región de Europa en 2002. Con el empeño de todos (padres, funcionarios públicos, dirigentes políticos y comunidad internacional), el mundo podría verse libre de la amenaza de la poliomielitis.

Leído en: http://www.who.int/features/factfiles/polio/facts/es/index9.html

“Diez datos sobre la discapacidad” (OMS)


1. Más de 1.000 millones de personas viven con algún tipo de discapacidad.

Esta cifra representa alrededor del 15% de la población mundial. Entre 110 y 190 millones de personas tienen grandes dificultades para vivir normalmente. La proporción de personas con discapacidad está aumentando, lo que se atribuye al envejecimiento de la población y al aumento de las enfermedades crónicas a escala mundial.

2. La discapacidad afecta de manera desproporcionada a las poblaciones vulnerables.
Los países de ingresos bajos tienen una mayor prevalencia de discapacidades que los países de ingresos altos. La discapacidad es más común entre las mujeres, las personas mayores y los niños y adultos que son pobres.

3. Las personas con discapacidades no suelen recibir la atención de salud que necesitan.
La mitad de las personas con discapacidades no pueden pagar la atención de salud, frente a un tercio de las personas sin discapacidades. Las personas con discapacidades son más de dos veces más propensas a considerar insatisfactorios los servicios de salud que se les dispensan. Son cuatro veces más propensas a informar de que se las trata mal y casi tres veces más propensas a que se les niegue la atención de salud.

4. Los niños con discapacidades tienen menos probabilidades de ser escolarizados que los niños sin discapacidad.
Se observan desfases entre las tasas de finalización de los estudios para todos los grupos de edad y en todos los contextos, con contrastes más pronunciados en los países más pobres. Por ejemplo, la diferencia entre el porcentaje de niños discapacitados y el porcentaje de niños no discapacitados que asisten a la escuela primaria oscila entre el 10% en la India y el 60% en Indonesia.

5. Las personas con discapacidades tienen más probabilidades de estar desempleadas que las personas no discapacitadas.
Los datos mundiales indican que las tasas de empleo son más bajas para los hombres con discapacidad (53%) y las mujeres con discapacidad (20%) que para los hombres sin discapacidad (65%) y las mujeres sin discapacidad (30%). En los países de la OCDE, la tasa de empleo para las personas con discapacidad (44%) ascendió a poco más de la mitad de la correspondiente a las personas sin discapacidad (75%).

6. Las personas con discapacidades son vulnerables a la pobreza.
Las personas con discapacidades viven en condiciones peores – por ejemplo, alimentación insuficiente, vivienda precaria, falta de acceso al agua potable y el saneamiento – que las personas sin discapacidad. Debido a los costos suplementarios que generan, entre otras cosas, la atención médica, los dispositivos de ayuda o la asistencia personal , las personas con discapacidades suelen ser más pobres que las no discapacitadas con ingresos similares.

7. La rehabilitación ayuda a potenciar al máximo la capacidad de vivir normalmente y a reforzar la independencia.
En muchos países, los servicios de rehabilitación son insuficientes. Datos procedentes de cuatro países del África meridional indican que sólo entre un 26 y un 55% de las personas que requerían servicios de rehabilitación médica los recibían, y sólo entre el 17 y el 37% de los que necesitaban dispositivos de ayuda (por ejemplo, sillas de ruedas, prótesis, audífonos) podían acceder a ellos.

8. Las personas con discapacidades pueden vivir y participar en la comunidad.
Incluso en los países de ingresos altos, entre el 20% y el 40% de las personas con discapacidades no ven por lo general satisfechas sus necesidades de asistencia en relación con las actividades que realizan cotidianamente. En los Estados Unidos de América, el 70% de los adultos confían en sus amigos y familiares para que les brinden asistencia en sus actividades cotidianas.

9. Los obstáculos discapacitantes se pueden superar.
Los gobiernos pueden:

  • promover el acceso a los servicios generales;
  • invertir en programas específicos para las personas con discapacidades;
  • adoptar una estrategia y plan de acción nacionales;
  • mejorar la educación, formación y contratación del personal;
  • proporcionar una financiación adecuada;
  • aumentar la conciencia pública y la comprensión de las discapacidades;
  • fortalecer la investigación y la recopilación de datos; y
  • garantizar la participación de las personas con discapacidades en la aplicación de políticas y programas.
10. La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad tiene por objeto promover, proteger y asegurar el goce de los derechos humanos por todas las personas con discapacidad.
Hasta la fecha han firmado la Convención cerca de 150 países y organizaciones de integración regional, y 100 la han ratificado. El informe de la OMS/el Banco Mundial sobre discapacidad proporciona las mejores pruebas científicas disponibles para asegurar el mejoramiento de la salud y el bienestar de las personas con discapacidades en consonancia con la Convención.

Tratamiento del Síndrome Postpolio


Hoy ha aparecido, en el periódico digital Lainformacion.com, la noticia de que el Grupo Parlamentario Convergència i Unió (CiU) ha registrado una proposición no de ley para instar al Gobierno a impulsar nuevos tratamientos del síndrome postpolio y nuevas líneas de investigación sobre esta dolencia. (1) Es esta una medida importante dentro de la lucha por la investigación, el diagnóstico y el tratamiento del síndrome postpolio. Es una buena noticia también, pese a que las propuestas políticas siempre hay que ponerlas en cuarentena, mientras se demuestra su buena voluntad en la práctica.

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Aunque el Síndrome Post-Polio (SPP) no es un fenómeno nuevo, ya que aparece descrito en la literatura médica en 1875, es a partir de 1984 cuando se despierta un interés renovado por los efectos tardíos de la polio. Y un paso decisivo se ha dado el pasado mes de febrero de 2009, en que obtuvo la clasificación bajo el código “G14”, dejando de ser denominado y englobado como “Secuelas de poliomielitis” (código B91), dentro de la Clasificación de Enfermedades de la OMS. Durante el presente año deberán acometerse los protocolos de actuación en las distintas administraciones sanitarias.

La situación real, a día de hoy, es que no existe ningún tratamiento farmacológico eficaz ni específico para el Síndrome PostPolio. Los ensayos clínicos realizados con la piridostigmina (Mestinon o Regonol) no han producido los resultados que se esperaban. Este es un medicamento que se usa, sobre todo, para disminuir la debilidad muscular y la fatiga. (2)

Con respecto al dolor, éste puede tratarse con anti-inflamatorios no esteroideos tradicionales, inhibidores del ciclo-oxi-genasa-2 y analgésicos no-narcóticos (3). También pueden funcionar los antidepresivos tricíclicos y anticonvulsionantes; inyecciones de anestésicos locales o corticosteroides: etc.

Debido a que el SPP suele generar un proceso de denervación continua, el ejercicio intenso termina por debilitar aún más al paciente, creándole una nueva discapacidad, o acentuándole aquella con la que ha vivido desde que se recuperó de la fase aguda de la poliomielitis. Por tanto, son convenientes ciertos tipos de ejercicios controlados, con interrupciones para el descanso o reposo, a fin de facilitar la función muscular y potenciar el sentido del bienestar del paciente, induciéndole a llevar una vida activa dentro de sus posibilidades, para conservar la movilidad.

Para mantener la calidad de vida, es importante el papel que juega la fisioterapia y la terapia ocupacional.

Se trata, pues, de aliviar los síntomas.

Notas:

(1) La Información.
(2) Asimismo ha ocurrido con otros medicamentos como el clorhidrato de metilfenidato (Ritalin o Rubifen) y la bromocriptina (Parlodel) o el modafinil (Provigil, Virgyl, Modiodal o Vigil), también para la fatiga. Además, los efectos colaterales de estos medicamentos puede causar problemas.
(3) El tramadol (Ultram) puede ser útil en algunos pacientes.

Fuentes:

  • La Información: CiU reclama impulsar nuevos tratamientos del síndrome postpolio.
  • OMCETPAC. Qué necesitan saber los internistas acerca del Síndrome Postpolio.
  • FAMMA. Síndrome PostPolio (SSP).
  • OMCETPAC. El Síndrome Postpolio. Un probema conocido, poco difundido y de urgente atención.
  • Polio-Postpolio.ning

Más información:

Procedencia de la imagen.

El dolor crónico


El pasado mes de octubre se celebraba el Día Mundial contra el Dolor, que ya auspiciara la OMS en 2004. Y el día 21 de dicho mes, como una forma de celebrar a lo grande, la Unidad del Dolor del Hospital Infanta Cristina (Badajoz) colocó el primer implante contra el dolor crónico consistente en un electroestimulador, subcutáneo, a nivel del sistema nervioso central, que emite impulsos que interfieren en el dolor. Y no es que antes no se hubiesen instalado electroestimuladores, pero hasta ahora habían sido a nivel medular. Una pila, que dura cuatro o cinco años, es la encargada de transmitir los impulsos y aliviar la intensidad del dolor, mejorando la calidad de vida del paciente.

Sin embargo, esta técnica no puede ser aplicada ni a todos los pacientes, ni a todos los tipos de dolor.

Entendemos por dolor crónico, aquel que se prolonga en el tiempo más de tres meses y no hay tratamiento médico que permita la desaparición de sus síntomas. Cuando carece de causa que lo justifique llega a convertirse en enfermedad y, como tal, ha de ser tratada. Al parecer, el dolor musculoesquelético es la categoría que más abunda; por ello, la IASP (Asociación Internacional para el Estudio del Dolor) ha declarado el Año Mundial contra el Dolor Musculoesquelético (octubre 2009- octubre 2010).

A veces, el dolor surge a raíz de un traumatismo leve o de un procedimiento quirúrgico, pero continúa mucho tiempo después de que el paciente ha sido dado de alta por el médico. Y entonces, tenemos que buscar los paliativos y tratamientos que puedan aliviar la intensidad del dolor, desechando los mitos culturales como soportar estoicamente el dolor o el mito de creer que la toma de un analgésico crea dependencia, sin consultar con el médico. Porque de lo que se trata es de mejorar la calidad de vida y, para ello, hay que recurrir a un equipo multidisciplinar que nos preste ayuda, entre los que pueden estar:

es_multi-disciplinary-teamProcedencia de la imagen: Aliviar el dolor

La medicina alternativa se ofrece también como otra opción para aliviar el dolor: musicoterapia, acupuntura, masajes como el shiatsu, homeopatía, hipnosis…

La emisión de señales del sistema nervioso central, generadas por la activación de receptores sensoriales que informan al cerebro sobre alguna lesión física en el cuerpo, es denominada nocicepción, “mientras que la fase sicológica-emocional de este fenómeno es lo que conocemos simplemente como dolor, ya que se trata básicamente de una experiencia sensorial y, por lo tanto, subjetiva”. (1)

También merecen una mención y respeto las creencias religiosas, sanadoras, que actúan de forma subjetiva sobre los pacientes creyentes y ayudan a reducir el número de analgésicos. Sin embargo, en este campo la estafa y el engaño son algo habituales.

Se están ganando muchas batallas al dolor, y son constantes los descubrimientos y estudios que ayudan a paliar el mismo, como el reciente, realizado por la Clínica Mayo, que ha demostrado la importancia de la vitamina D para reducir el dolor.

El paciente nunca deberá abandonarse al dolor, hay muchos recursos y herramientas a su alcance para luchar y aliviar el dolor, mejorando su calidad de vida.

Notas:

(1) Benjamín Domínguez Trejo, especialista de la Facultad de Sicología de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), en OMS: crecerá el número de personas con dolor crónico.

Fuentes:

Más información: