‘Un principio adverso, un final feliz’, de Juan Pinazo


El documental ‘Un principio adverso, un final feliz’, de Juan Pinazo, fue galardonado con el premio RTVA por el jurado del ‘VIII Festival de Cine y Discapacidad de Málaga’ el pasado año 2012.

Este documental narra en primera persona las vivencias de los pacientes que, siendo niños, sufrieron poliomielitis en los años 50 en la provincia de Málaga, y de los trabajadores que hicieron posible su estancia y rehabilitación en el Pabellón Infantil del Hospital Civil de Málaga, dirigido por el célebre traumatólogo D. Enrique Queipo de Llano, hijo de D. Alfonso, también doctor en traumatología, y primero en ponerse al enfrente en la atención de aquellos niños.

Tras su estreno y proyección en el cine Albéniz de Málaga, dentro del VIII Festival de Cine y Discapacidad de Málaga, hoy podemos verlo completo gracias a las gestiones y autorización de las organizaciones OMCETPAC y FEAPET.

 

El TSJCV reconoce la jubilación anticipada y contributiva a un trabajador afectado por secuelas de polio


La sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia de la Comunitat Valenciana (TSJCV) ha reconocido la jubilación anticipada y contributiva a un hombre, que trabajaba de electricista, y estaba afectado de secuelas de polio y presentaba síndrome postpolio, según consta en la resolución facilitada por Cocemfe CV.

De esta forma, el tribunal valenciano ha estimado en parte el recurso de súplica interpuesto contra la sentencia dictada por el juzgado de lo Social número 5, y ha declarado el derecho del trabajador a percibir la pensión de jubilación anticipada sobre una base reguladora de 1.843,16 euros y con efectos del 1 de enero de 2011.

El hombre, vecino de Valencia, sufrió una poliomielitis con afectación del miembro inferior derecho cuando tenía un año. En el año 1994 le fue reconocido un grado de minusvalía del 45 por ciento con un grado de discapacidad del 42 por ciento; en 2007 el grado de minusvalía se fijó en el 54 por ciento, y el de discapacidad en el 53 por ciento; en 2011 se le reconoció una discapacidad del 65 por ciento, y en ese mismo año el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) le reconoció una incapacidad permanente total para su profesión por secuelas de polio con amiotrofia en miembro inferior derecho.

La Ley General de la Seguridad Social establece –tal y como indica la sentencia– que la edad mínima de jubilación de 65 años podrá ser reducida en el caso de personas con discapacidad en un grado igual o superior al 45 por ciento, siempre que se trate de discapacidades reglamentariamente determinadas en las que concurran evidencias que determinan de forma generalizada y apreciable una reducción de la esperanza de vida de esas personas.

El afectado ha podido acreditar un tiempo de trabajo efectivo de casi 40 años, y en febrero de 2009 la Organización Mundial de la Salud incluyó el síndrome post-polio en la clasificación de enfermedades.

Por estos motivos, el tribunal entiende que el trabajador tiene derecho a la jubilación anticipada. Asimismo, considera que el hecho de que no sea hasta el año 2006 cuando los certificados médicos del demandante comiencen a mencionar el síndrome post-polio, “no puede ser obstáculo para el acceso a la prestación solicitada”.

Cocemfe CV ha aplaudido esta sentencia “pionera”. En este caso, han sido esta entidad y el CERMI CV, a través de sus servicios de asesoramiento jurídico, quienes han orientado a la persona afectada sobre la base legal para recurrir el primer fallo desfavorable, con la colaboración de la abogada especializada en temas de discapacidad, Mónica Aguado.

Carlos Laguna, presidente de Cocemfe CV, ha manifestado: “se trata de una de las primeras sentencias, si no la primera en la Comunitat, que reconoce acreditada por otros medios la polio o el padecimiento del síndrome, aunque el Certificado de Discapacidad no refleje el mismo o las secuelas de esta enfermedad”. “Hay que aplaudir que esta sentencia recoge el espíritu de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad y abre, de este modo, una vía jurisprudencial muy esperada por los afectados de polio”, ha destacado.

El documental ‘Un principio adverso, un final feliz’, galardonado con el premio RTVA


El documental ‘Un principio adverso, un final feliz’ de Juan Pinazo, ha sido galardonado con el premio RTVA por el jurado del ‘VIII Festival de Cine y Discapacidad de Málaga’ que se celebra desde el 30 de noviembre hasta este lunes.
Este documental narra en primera persona las vivencias de los pacientes que, siendo niños, sufrieron poliomielitis en los años 50 en la provincia de Málaga y los trabajadores que hicieron posible su estancia y rehabilitación en el Pabellón Infantil del Hospital Civil de Málaga.

El fuerte brote de poliomielitis que atacó a los niños de la época, hizo necesario tomar medidas extraordinarias como fue crear un pabellón especial para niños que sufrieron esta enfermedad en el Hospital Civil de Málaga.

Al frente del mismo estaba el doctor en traumatología Enrique Queipo de Llano, que con la colaboración de enfermeras como Ana Caparrós, hermanas de la caridad como Sor María Gracia y personal del hospital, consiguieron luchar por el bienestar de los niños, aliviando su sufrimiento y el de sus padres en tal difícil situación.

Así, en este documental se destaca la importante labor de Sor María Gracia, actualmente Adoración, y de muchas madres por su lucha por los derechos educativos de los niños enfermos de polio. A través de este esfuerzo por su educación, todos fueron capaces de ser autosuficientes “en una sociedad que no atendía a los discapacitados y los consideraba inferiores”, según ha señalado el autor a Europa Press.

‘Un principio adverso, un final feliz’ podrá verse en el cine Albéniz de la capital este lunes, a las 17.30 horas. En la clausura, se hará entrega del premio a Juan Pinazo.

Leído en: Qué!

“La Meditación en el Síndrome Postpolio y otros efectos tardíos de la polio”


 

Podéis ver y descargar el Programa aquí.

Análisis de la fatiga asociada al movimiento periódico de las extremidades durante el sueño en pacientes con antecedente de poliomielitis


[REV NEUROL 2012;54:24-30] PMID: 22187209 – Original – Fecha de publicación: 01/01/2012
A.R. Oliveira, F.I. Corrêa, J.C.F. Corrêa, L.V.F. Oliveira

Introducción. Tras padecer poliomielitis, es posible que los pacientes sufran trastornos del sueño a raíz de movimientos de las extremidades, hecho que producirá fatiga y una función muscular más dificultosa al día siguiente.

Objetivo. Establecer la presencia o ausencia de fatiga muscular en estos pacientes mediante electromiografía y relacionar los datos con los hallazgos polisomnográficos. Pacientes y métodos. Se realizó un estudio analítico transversal con 19 pacientes con secuelas motoras en las extremidades inferiores causadas por la poliomielitis. Se les practicaron tests cuantitativos para valorar aspectos neurofisiológicos (reflejo rotuliano, reflejo aquíleo y fuerza muscular periférica del recto femoral) y un estudio del sueño (estándar, polisomnografía de nivel I).

Resultados. Se observó una diferencia estadísticamente significativa (p < 0,01) en la fuerza muscular, lo que demuestra la existencia de una fatiga muscular asociada al trastorno del sueño.

Conclusión. Los individuos con secuelas de la poliomielitis presentan trastornos del sueño que pueden acarrear fatiga muscular. Los movimientos periódicos de las extremidades pueden contribuir a que se dé este fenómeno.

 

Capítulo 6º de los Resultados preliminares de la I Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis


En el Índice de la Encuesta encontraréis los enlaces a los seis capítulos publicados, por el momento. Hoy, os recomiendo la lectura del sexto capítulo publicado por Sergio Augusto Vistrain, Presidente de la OMCETPAC:

6. La polio y la vacuna

Si bien ha sido fundamental para lograr la total erradicación de la poliomielitis en casi todos de los países del mundo, entre las desventajas de la vacuna oral contra (VPO), la desarrollada por el Dr. Sabin, se cuenta el hecho de que “virus de la vacuna puede mutar, y en casos muy raros se ha revertido hacia una neurovirulencia suficiente para causar poliomielitis paralítica en los receptores y sus contactos”, reconoce la Organización Mundial de la Salud (OMS) [1].

Por otro lado, “la poliomielitis paralítica originada por la vacuna es indistinguible de la polio causada por el virus silvestre; tiene un comportamiento idéntico en su periodo de incubación, en su rango de gravedad y en su tasa de mortalidad” [2].

Así que, si la polio fue producida por el virus vacunal o por el virus silvestre, la enfermedad es exactamente igual, así como sus secuelas.

Aún con esa información en mente, se preguntó a los encuestados si, antes de haber enfermado de poliomielitis, habían recibido la vacuna contra esta enfermedad.

Los resultados de esa pregunta nos dicen que la mayoría (72%) de las personas afectadas por la polio reportaron no haber recibido previamente la vacuna, mientras que otras (20%) dijeron que sí la habían recibido. Una pequeña minoría (8%) no conoce el dato (ver figura 11).

Figura 11

Leer más.

Capítulos 4º y 5º de los Resultados preliminares de la I Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis


En el Índice de la Encuesta encontraréis los enlaces a los cinco capítulos publicados, por el momento. En esta ocasión, comparto con ustedes los dos últimos capítulos publicados por la OMCETPAC, el tercero y cuarto:

4. Problemas y limitaciones por las secuelas

Las secuelas que deja la polio, al afectar, como se dijo antes (ver figura 5 en capítulo 02), preponderantemente las piernas, representan para el paciente principalmente problemas de debilidad en esa parte del cuerpo (83%), así como cojera (73%).

El tercer problema más frecuente en las personas afectadas por la polio encuestadas es la desviación de la columna (71%), padecimiento éste que puede corresponder a la llamada “escoliosis paralítica neuropática secundaria a una poliomielitis”[1] y que puede “deberse a […] parálisis de los músculos en un lado de la columna, o tener una extremidad inferior más corta que la otra”[2]. Estos dos factores, el acortamiento de una de las piernas, así como la debilidad en los músculos del tronco se encuentran, de hecho, entre los problemas más comunes entre este tipo de pacientes como puede observarse en la tabla 1. Leer más.

Tabla 1 (leer nota 1).

5. El uso de aparatos ortopédicos y apoyos funcionales

A la totalidad de las personas encuestadas se les preguntó si, a consecuencia de la poliomielitis, han debido utilizar los aparatos ortopédicos o apoyos funcionales listados en la tabla 3.

Las opciones de respuesta, como ahí se puede leer, eran: “Nunca”, “En el pasado sí, actualmente no”, “Desde siempre” y “Antes no, ahora sí” (columnas coloreadas en tonos rosas).

Cabe mencionar que la lista está separada en dos secciones, la primera de las cuales se refiere a los aparatos o apoyos funcionales, valga la redundancia, más “aparatosos”, como lo son los bastones, las sillas, muletas, las ortesis o y las andaderas, es decir los que necesariamente denotan la presencia de una nueva discapacidad relacionada con la movilidad. La segunda sección, por su parte, incluye elementos tales como plantilla o zapato especial, corsé, cabestrillo u otro aparato o apoyo. Leer más.

Ya se han publicado tres capítulos de los Resultados preliminares de la I Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis


En el Índice de la Encuesta encontraréis los enlaces a los tres capítulos publicados, por el momento, a saber:

1. La edad de las Personas Afectadas por la Poliomielitis.

Más de la mitad (55%) de las personas afectadas por la polio tienen hoy entre 50 y 59 años de edad (con un promedio de 53) y poco más de una cuarta parte (26%) tienen hoy entre 40 y 49 años. Los menos tienen 60 años o más (14%), o menos de 40 años (5%). Éste último grupo constituye lo que puede denominarse “la cola” de la enfermedad, es decir, está conformado por los casos hoy más jóvenes… Leer más.

2. La parálisis y las secuelas

Bien sabido es que el virus de la polio afecta principalmente la región más baja de la médula espinal. Por esta razón es que las piernas (la derecha, 70%; la izquierda, 69%; o ambas, 48%) son las partes del cuerpo que más frecuentemente quedan paralizadas durante el ataque agudo de la enfermedad… Leer más.

3. Rehabilitación y cirugías por las secuelas.

Durante los años posteriores a la enfermedad, el 84% de los encuestados recibió rehabilitación por las secuelas. La edad hasta la cual recibieron dicha rehabilitación es, en general, hasta los 12 años… Leer más.

Se realizó el Iº Encuentro Gaditano sobre la Polio y sus Efectos Tardíos


El pasado 23 de octubre se llevó a cabo, en Cádiz, el Iº Encuentro Gaditano sobre la Polio y sus Efectos Tardíos organizado por la Asociación Andaluza de Personas con Secuela de Polio, sus Efectos Tardíos y Síndrome Post-Polio “AGASI, que ya anunciamos en este mismo blog.

En primer lugar, intervino Dª. Consuelo Ruiz, representante para Iberoamérica de FEAPET y OMCETPAC, que nos expuso su testimonio como afectada de forma amena y cercana (Los Efectos Tardíos de la Polio, desde mi perspectiva como paciente), con el cual se sintió identificada la mayoría del público asistente.

En segundo lugar, le tocó el turno a la Dra. Dª. Marta Rodríguez Caña de los Reyes, F.E.A. de Rehabilitación y Medicina Física, U.G.C. de Rehabilitación del Hospital Universitario Puerta del Mar, Cádiz, la cual nos habló sobre la Rehabilitación de los Efectos Tardíos de la Poliomielitis, comentado recientemente en este mismo blog. Mostró una sensibilidad especial con el tema y un compromiso de trabajar en este camino.

Por último, tuvimos el placer y el honor de asistir a la exposición de D. Sergio Augusto Vistrain Díaz, Presidente de la OMCETPAC (México), quien nos habló sobre Los Efectos Tardíos de la Poliomielitis.  Hizo una exposición brillante con un lenguaje asequible, en la que los asistentes mostraron gran interés.

D. Diego Márquez, Presidente de FEAPET Y AGASI abrió y cerró el Encuentro con el buen hacer que le caracteriza

Todos los ponentes respondieron a cuantas preguntas realizaron los asistentes en un ambiente distendido. Fue una excelente oportunidad de informar y difundir el tema de los Efectos Tardíos de la Polio así como de congregar a personas afectadas y familiares en una jornada cálida.

En el siguiente vídeo podéis ver una pequeña muestra de las exposiciones de Dª Consuelo Ruiz y D. Sergio Augusto Vistrain. Para ver el vídeo de la Dra. Dª Marta Rodríguez Cañas, hacer clic aquí.

Rehabilitación de los Efectos Tardíos de la Poliomielitis


El pasado 23 de octubre ha tenido lugar, en Cádiz, el Iº Encuentro Gaditano sobre la Polio y sus Efectos Tardíos, organizado por AGASI (Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y Síndrome Post-Polio). En él ha participado, entre otros ponentes, la Dra. Dª Marta Rodríguez Caña de los Reyes, F.E.A. de Rehabilitación y Medicina Física (U.G.C. de Rehabilitación del Hospital Universitario Puerta del Mar, Cádiz), quién habló sobre la Rehabilitación de los Efectos Tardíos de la Poliomielitis.

Hizo una introducción donde, además de definir los conceptos sobre polio y síndrome postpolio, se centró en este último, en su sintomatología y en sus factores, su comorbilidad; para continuar hablando del tratamiento: fármacos, rehabilitación (fisioterapia, hidrocinesiterapia, ortesis y ayudas técnicas, técnicas de conservación de la energía, terapia física respiratoria) soporte ventilatorio y cirugía. Y concluir con una serie de recomendaciones que se deben tener en cuenta.

Una de las conclusiones a las que llegó en su exposición, es que son necesarios estudios de mayor calidad metodológica para valorar los tratamientos rehabilitadores.

A continuación, expongo los vídeos que recogen la ponencia.