La Asociación AMAPyP presenta su primer Plan Estratégico 2013-2014


cartel con fecha    El próximo miércoles 29 de mayo, a las 17:00 h, AMAPyP presenta en Málaga el Plan Estratégico 2013-2014, Difusión y Atención Postpolio en la provincia de Málaga.

Plan que ha contado con el asesoramiento de un importante experto internacional como es el Sr. D. Sergio Augusto Vistrain, presidente de OMCETPAC, y de la Sra. Dª Consuelo Ruiz, secretaria de Postpolio Madrid y de FEAPET.

Además de contar con dos profesionales, uno en el campo de la medicina, el Dr. D. Marceliano Herranz; otro, en el del periodismo, el Sr. D. Pedro García Recover.

El acto contará con la presencia de las autoridades de las administraciones locales y provinciales, así como representantes del campo de la salud y de la Universidad de Málaga (UMA).

AGASI presenta su nueva delegación en Sevilla


941803_605245629487239_1019971595_n  Día 28 de mayo, a las 18:00h.

D. Diego Márquez, presidente de AGASI presentará a D. Ramón Rodríguez como delegado en Sevilla.

D. Sergio Augusto Vistrain, presidente de OMCETPAC, desarrollará una ponencia sobre los efectos tardíos de la polio.

El TSJCV reconoce la jubilación anticipada y contributiva a un trabajador afectado por secuelas de polio


La sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia de la Comunitat Valenciana (TSJCV) ha reconocido la jubilación anticipada y contributiva a un hombre, que trabajaba de electricista, y estaba afectado de secuelas de polio y presentaba síndrome postpolio, según consta en la resolución facilitada por Cocemfe CV.

De esta forma, el tribunal valenciano ha estimado en parte el recurso de súplica interpuesto contra la sentencia dictada por el juzgado de lo Social número 5, y ha declarado el derecho del trabajador a percibir la pensión de jubilación anticipada sobre una base reguladora de 1.843,16 euros y con efectos del 1 de enero de 2011.

El hombre, vecino de Valencia, sufrió una poliomielitis con afectación del miembro inferior derecho cuando tenía un año. En el año 1994 le fue reconocido un grado de minusvalía del 45 por ciento con un grado de discapacidad del 42 por ciento; en 2007 el grado de minusvalía se fijó en el 54 por ciento, y el de discapacidad en el 53 por ciento; en 2011 se le reconoció una discapacidad del 65 por ciento, y en ese mismo año el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) le reconoció una incapacidad permanente total para su profesión por secuelas de polio con amiotrofia en miembro inferior derecho.

La Ley General de la Seguridad Social establece –tal y como indica la sentencia– que la edad mínima de jubilación de 65 años podrá ser reducida en el caso de personas con discapacidad en un grado igual o superior al 45 por ciento, siempre que se trate de discapacidades reglamentariamente determinadas en las que concurran evidencias que determinan de forma generalizada y apreciable una reducción de la esperanza de vida de esas personas.

El afectado ha podido acreditar un tiempo de trabajo efectivo de casi 40 años, y en febrero de 2009 la Organización Mundial de la Salud incluyó el síndrome post-polio en la clasificación de enfermedades.

Por estos motivos, el tribunal entiende que el trabajador tiene derecho a la jubilación anticipada. Asimismo, considera que el hecho de que no sea hasta el año 2006 cuando los certificados médicos del demandante comiencen a mencionar el síndrome post-polio, “no puede ser obstáculo para el acceso a la prestación solicitada”.

Cocemfe CV ha aplaudido esta sentencia “pionera”. En este caso, han sido esta entidad y el CERMI CV, a través de sus servicios de asesoramiento jurídico, quienes han orientado a la persona afectada sobre la base legal para recurrir el primer fallo desfavorable, con la colaboración de la abogada especializada en temas de discapacidad, Mónica Aguado.

Carlos Laguna, presidente de Cocemfe CV, ha manifestado: “se trata de una de las primeras sentencias, si no la primera en la Comunitat, que reconoce acreditada por otros medios la polio o el padecimiento del síndrome, aunque el Certificado de Discapacidad no refleje el mismo o las secuelas de esta enfermedad”. “Hay que aplaudir que esta sentencia recoge el espíritu de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad y abre, de este modo, una vía jurisprudencial muy esperada por los afectados de polio”, ha destacado.

“La Meditación en el Síndrome Postpolio y otros efectos tardíos de la polio”


 

Podéis ver y descargar el Programa aquí.

Programa “La polio contra el olvido”, Informe Semanal


08 sep 2012

La medicina actual acaba de acuñar una nueva definición médica para describir los síntomas de una dolencia hasta ahora no catalogada. Se llama el síndrome “Post-Polio” y en España afectó a más de 40.000 niños que en la década de los 50 fueron víctimas de la epidemia de Polio-mielitis. Aquel indiscriminado ataque vírico dejó secuelas permanentes en sus cuerpos. Y tras muchos años de olvido, 27 de ellos han decidido ahora destaparse en una exposición fotográfica impactante. Sus cuerpos desnudos están marcados por la cruel deformidad que provocó la infección. Son imágenes tan duras como llenas de valentía. Lo hacen para reivindicar dignidad y respeto. Y, sobre todo, para reclamar la oportunidad de integrarse plenamente en una sociedad que parece haber mirado hacia otro lado durante más de medio siglo.

Informe Semanal saca a la luz su sacrificio en un reportaje de Viçenc Sanclemente y Enrique Barrera.

Informe Semanal de RTVE1: La polio contra el olvido


Mañana, día 8 de septiembre, el programa Informe Semanal de RTVE dedicará parte de su espacio para hablar de “los niños de la polio”.

En los años 50 del pasado siglo España padeció el azote de una epidemia de Poliomielitis. Más de 40.000 niños sufrieron el ataque de una infección que dejó secuelas permanentes en sus cuerpos. Tras muchos años de olvido, 27 de ellos han decidido destaparse en una exposición fotográfica impactante que muestra sus cuerpos desnudos marcados con la cruel deformidad provocada por la enfermedad. Imágenes tan duras como llenas de significado. Lo hacen para reivindicar dignidad y respeto.

Se quejan amargamente de la falta de información que hubo en aquel momento sobre la existencia de vacunas. Y, sobre todo, piden la oportunidad de poder integrarse plenamente en una sociedad que parece haber mirado hacia otro lado más de medio siglo. Informe Semanal se acerca a los esfuerzos de aquellos “niños de la polio” en su lucha contra la marginación. Reviven su paso por el colegio y su lucha por integrarse al mundo laboral superando sus obstáculos físicos, mentales y legislativos. Un cuadro que la medicina actual ha acabado por calificar como síndrome “Post-Polio”. Es un reportaje de Viçens Sanclemente.

3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad


En la celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad encontramos diferentes foros donde tratar el tema que nos ocupa y cada uno de ellos se centra en un aspecto importante.

El tema que propone la ONU para este año 2011: «Juntos en pro de un mundo mejor para todos, que comprenda la participación de las personas con discapacidad en el desarrollo».

La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, que es a la vez un tratado de derechos humanos y un instrumento de desarrollo, proporciona una oportunidad para fortalecer las políticas relacionadas con los Objetivos de Desarrollo del Milenio y el cumplimiento de estos, contribuyendo de ese modo a la realización de una «sociedad para todos» en el siglo XXI.

Por otro lado, el CERMI (Comité Español de Representantes de Discapacitados) centra el tema en contra de los recortes, por los derechos sociales y por la estabilidad del sector de la discapacidad y así lo expresa en un manifiesto que titula “No a los recortes, por los derechos sociales y la continuidad y estabilidad de la discapacidad”.

En el siguiente vídeo grabado durante las Jornadas, organizadas por FETE-UGT, celebradas en León sobre Centros Educativos y Discapacidad, se muestra una propuesta de reflexión sobre el trabajo en los Centros Educativos y la propuesta de escuela inclusiva.

Y para terminar, comparto aquí el manifiesto de la FEAPET (Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos), por su caracter reivindicativo, de un colectivo olvidado por muchos como es el que lo forman las personas que padecieron la polio en su día, y hoy están sufriendo sus efectos tardíos y el síndrome postpolio. Ver aquí.

Las personas afectadas por los efectos tardíos de la polio, padecemos los efectos del desinterés, la desidia y el abandono que existente ante nuestra patología. A causa de nuestra peculiar situación, nuestros derechos son constantemente vulnerados.

Capítulo 6º de los Resultados preliminares de la I Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis


En el Índice de la Encuesta encontraréis los enlaces a los seis capítulos publicados, por el momento. Hoy, os recomiendo la lectura del sexto capítulo publicado por Sergio Augusto Vistrain, Presidente de la OMCETPAC:

6. La polio y la vacuna

Si bien ha sido fundamental para lograr la total erradicación de la poliomielitis en casi todos de los países del mundo, entre las desventajas de la vacuna oral contra (VPO), la desarrollada por el Dr. Sabin, se cuenta el hecho de que “virus de la vacuna puede mutar, y en casos muy raros se ha revertido hacia una neurovirulencia suficiente para causar poliomielitis paralítica en los receptores y sus contactos”, reconoce la Organización Mundial de la Salud (OMS) [1].

Por otro lado, “la poliomielitis paralítica originada por la vacuna es indistinguible de la polio causada por el virus silvestre; tiene un comportamiento idéntico en su periodo de incubación, en su rango de gravedad y en su tasa de mortalidad” [2].

Así que, si la polio fue producida por el virus vacunal o por el virus silvestre, la enfermedad es exactamente igual, así como sus secuelas.

Aún con esa información en mente, se preguntó a los encuestados si, antes de haber enfermado de poliomielitis, habían recibido la vacuna contra esta enfermedad.

Los resultados de esa pregunta nos dicen que la mayoría (72%) de las personas afectadas por la polio reportaron no haber recibido previamente la vacuna, mientras que otras (20%) dijeron que sí la habían recibido. Una pequeña minoría (8%) no conoce el dato (ver figura 11).

Figura 11

Leer más.

Capítulos 4º y 5º de los Resultados preliminares de la I Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis


En el Índice de la Encuesta encontraréis los enlaces a los cinco capítulos publicados, por el momento. En esta ocasión, comparto con ustedes los dos últimos capítulos publicados por la OMCETPAC, el tercero y cuarto:

4. Problemas y limitaciones por las secuelas

Las secuelas que deja la polio, al afectar, como se dijo antes (ver figura 5 en capítulo 02), preponderantemente las piernas, representan para el paciente principalmente problemas de debilidad en esa parte del cuerpo (83%), así como cojera (73%).

El tercer problema más frecuente en las personas afectadas por la polio encuestadas es la desviación de la columna (71%), padecimiento éste que puede corresponder a la llamada “escoliosis paralítica neuropática secundaria a una poliomielitis”[1] y que puede “deberse a […] parálisis de los músculos en un lado de la columna, o tener una extremidad inferior más corta que la otra”[2]. Estos dos factores, el acortamiento de una de las piernas, así como la debilidad en los músculos del tronco se encuentran, de hecho, entre los problemas más comunes entre este tipo de pacientes como puede observarse en la tabla 1. Leer más.

Tabla 1 (leer nota 1).

5. El uso de aparatos ortopédicos y apoyos funcionales

A la totalidad de las personas encuestadas se les preguntó si, a consecuencia de la poliomielitis, han debido utilizar los aparatos ortopédicos o apoyos funcionales listados en la tabla 3.

Las opciones de respuesta, como ahí se puede leer, eran: “Nunca”, “En el pasado sí, actualmente no”, “Desde siempre” y “Antes no, ahora sí” (columnas coloreadas en tonos rosas).

Cabe mencionar que la lista está separada en dos secciones, la primera de las cuales se refiere a los aparatos o apoyos funcionales, valga la redundancia, más “aparatosos”, como lo son los bastones, las sillas, muletas, las ortesis o y las andaderas, es decir los que necesariamente denotan la presencia de una nueva discapacidad relacionada con la movilidad. La segunda sección, por su parte, incluye elementos tales como plantilla o zapato especial, corsé, cabestrillo u otro aparato o apoyo. Leer más.

Ya se han publicado tres capítulos de los Resultados preliminares de la I Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis


En el Índice de la Encuesta encontraréis los enlaces a los tres capítulos publicados, por el momento, a saber:

1. La edad de las Personas Afectadas por la Poliomielitis.

Más de la mitad (55%) de las personas afectadas por la polio tienen hoy entre 50 y 59 años de edad (con un promedio de 53) y poco más de una cuarta parte (26%) tienen hoy entre 40 y 49 años. Los menos tienen 60 años o más (14%), o menos de 40 años (5%). Éste último grupo constituye lo que puede denominarse “la cola” de la enfermedad, es decir, está conformado por los casos hoy más jóvenes… Leer más.

2. La parálisis y las secuelas

Bien sabido es que el virus de la polio afecta principalmente la región más baja de la médula espinal. Por esta razón es que las piernas (la derecha, 70%; la izquierda, 69%; o ambas, 48%) son las partes del cuerpo que más frecuentemente quedan paralizadas durante el ataque agudo de la enfermedad… Leer más.

3. Rehabilitación y cirugías por las secuelas.

Durante los años posteriores a la enfermedad, el 84% de los encuestados recibió rehabilitación por las secuelas. La edad hasta la cual recibieron dicha rehabilitación es, en general, hasta los 12 años… Leer más.