Cronología de una negligencia. Memorias de la Polio y el Síndrome Postpolio

Para muchos de nosotros, la lectura de artículos y de algunas noticias referentes a la polio no representan ninguna novedad, estoy convencido que todos ellos, han sido de gran ayuda para enriquecer nuestros conocimientos.

Son ya muchos los años que han transcurrido desde los inicios de la polio, es muy probable, que no todas las personas dispongan de los suficientes conocimientos de su historia. El transcurso de los años se convierte en el mejor de los aliados para olvidar las grandes catástrofes, para las personas afectadas, no es posible olvidar algo que todavía sigue latente en nuestras vidas.

“CRONOLOGIA DE UNA NEGLIGENCIA”, es un video en el cual se manifiestan los diferentes episodios que envuelven los enigmas referentes a la polio y la total despreocupación que mostró el Estado Español ante sus ciudadanos.

Un Gobierno dictatorial que durante ocho años omitió la administración de la vacuna, este hecho, ocasiono miles de fallecidos y de discapacitados, ahora, los diferentes gobernantes de un estado democrático, permanecen impasibles amparados por el hermetismo del silencio, una desidia que conlleva al lógico desconocimiento de las personas afectadas y profesionales de la salud, mermando la adecuada asistencia medica i social a los sobrevivientes que deben conllevar la crudeza de las consecuencias del SPP.

No pedimos responsabilidades ni indemnizaciones, tan solo requerimos el establecimiento de un protocolo de actuación y la creación de centros de referencia para dar atención médica y social a las personas afectadas.

Juli Sellés (*)

(*) Texto publicado en Facebook: https://www.facebook.com/juliselles?ref=ts

En el programa «Para todos La 2» se habla del Síndrome Postpolio

Ayer, día 2 de abril, se ha emitido, dentro del programa televisivo Para todos La 2, un coloquio sobre el Síndrome Postpolio, donde han participado Juli Sellés, Presidente de APPCAT y Vicepresidente de la FEAPET; y el Médico rehabilitador del Instituto Guttmann, Enric Portell.

Es una entrevista corta pero intensa, con un discurso claro sobre la problemática que están padeciendo las personas afectadas.

Para todos La 2 – La post-polio

La Polio o poliomelitis, más conocida popularmente como parálisis infantil, es una enfermedad que dispone de una vacuna efectiva, gracias a la cual esta enfermedad ha sido erradicada del mundo occidental y está en proceso de erradicación en el Tercer Mundo.

Pero de la Post-Polio sabemos menos, o nada: es un síndrome que puede afectar a quienes contrajeron la polio en su niñez, y que se manifiesta cuando estas personas tienen alrededor de 50 años.

Coloquio entre Juli Sellés, Vicepresidente de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos; y Enric Portell, Médico rehabilitador, especialista en Post Polio del Instituto Guttmann, en Badalona, uno de los centros de referencia de España en este Síndrome.

Crónica de la Jornada de Madrid: «Nueva situación de las personas afectadas por la polio»

Como ya se informó en este mismo blog el anuncio de esta Jornada, el pasado día 3o se noviembre se ha celebrado, en Madrid, la Jornada «Nueva situación de las personas afectadas por la polio», organizada por APPM.

En primer lugar, D. Pedro Moyano, presidente de la Asociación, dio la bienvenida a los asistentes para dar paso, a continuación a Dª. Roser Romero, Secretaria de COCEMFE, que fue la encargada de inaugurar el acto. Nos habló sobre el movimiento asociativo y el nuevo reto al que deben de enfrentarse los afectados de polio y sus asociaciones en estos momentos, subrayando el carácter reivindicativo.  A pesar de que se hayan alcanzado muchas metas, surge de nuevo la necesidad de unirse y volver a retomar los inicios, para ver sus dificultades y buscar soluciones. Lo que consigamos en estos momentos, no sólo revertirá en nosotros sino en las generaciones venideras de otros países en que siguen apareciendo, por desgracia, nuevos brotes de poliomielitis.

D. Pedro Moyano excusó la ausencia, por problemas de salud, de D. Diego Márquez, Presidente de FEAPET y AGASI, quien debía hablar sobre Asociacionismo y la FEAPET. En su lugar, D. Pedro, explicó brevemente qué es la FEAPET.

A continuación, D. José Juan García Ruiz, Director del Centro Base Nº 2 de Atención a las Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, abría el debate, junto a D. Juli Sellés, Presidente de APPCAT, sobre el Real Decreto 1851/2009, sobre la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado superior al 45%

Una de las ponencias esperadas fue la expuesta magistralmente por D. Segio Augusto Vistrain, Presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio,A.C. (OMCETPAC) sobre la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis; primeros resultados. Por su extensión, fue expuesta en dos partes. Arrojó datos muy interesantes, que serán estudiados próximamente en la Universidad Rey Juan Carlos I (Madrid). Es un proyecto que continúa abierto a la participación de otras Asociaciones.

Un tratamiento novedoso, que parece ser que está dando buenos resultados en la fisioterapia con afectados del síndrome postpolio, fue la experiencia expuesta por las fisioterapeutas Dª. MarimarPérez Miguel (ADISFIM) y Dª. Guadalupe Millán Mena (Hospital de Guadalajara),  Fisioterapia en el Síndrome Postpolio.

A continuación, D. Sergio A. Vistrain completó la segunda parte de su ponenecia. Tras la cual,asistimos al testimonio de Dª. Consuelo Ruiz Sánchez, miembro de APPM, OMCETPAC y FEAPET, que habló sobre Los Efectos Tardíos de la Polio; desde mi perspectiva como paciente. Donde, de forma amena y cercana, expuso su experiencia personal sobre síntomas y diferentes pruebas, ensayos clínicos, así como diagnósticos que tuvo que padecer en su peregrinar por los distintos especialistas hasta que le reconocieron el sídrome postpolio. Nos habló de la parte emocional del paciente, sus miedos, dudas, incomprensión y soledad con la que se encontró al inicio de este proceso, y de la importancia que supuso el apoyo de personas también afectadas. Criticó la lentitud del sistema sanitario público, así como el desconocimiento que el estamento médico tiene sobre este síndrome. Los asistentes se sintieron identificados con este testimonio y establecieron una ronda de intervenciones.

La clausura de la Jornada corrió a cargo de D. Javier Font, Presidente de FAMMA-COCEMFE Madrid, quien apostó por la mejora del tejido asociativo de las personas con discapacidad para  la consecución de los objetivos y demandas del colectivo.

En los siguientes vídeos se recoge un resumen de esta Jornada:

• Lista de reproducción.

Debate: Real Decreto 1851/2009, sobre la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado superior al 45%

Con motivo de la Jornada “Nueva situación de las personas afectadas por la polio”, celebrada en Madrid el pasado día 30 de octubre, organizada por APPM, ha tenido lugar un interesante Debate: Real Decreto 1851/2009, sobre la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado superior al 45%, donde han participado D. José Juan García Ruiz, Director del Centro Base Nº 2 de Atención a las Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid y D. Juli Sellés, Presidente de APPCAT. Ambos expusieron, de forma clara, sus puntos de vista sobre el Real Decreto.

D.  José Juan Gracía destacó la voluntad política del legislador, pero reconoció y expuso los problemas que surgen en cuanto a su aplicación y la confusión que se expone en el listado de enfermedades y secuelas que pueden acogerse a dicho Decreto, así como en la certificación del grado de discapacidad.

Por su parte, D. Juli Sellés, después de hacer una introducción histórica del Síndrome Postpolio, expuso las dificultades de aplicación del Decreto. Tal y como está redactado en la actualidad, parece imposible que ningún afectado del Síndrome pueda acogerse, por exigirse un período de quince años de reconocimiento de dicho síndrome. Otra dificultad añadida es que están teniendo problemas en que se admita el modelo de certificado redactado por la FEAPT y aceptado por el Ministerio de Sanidad.

En la ronda de preguntas, el público asistente demostró un gran interés  y participación.

• 2ª parte (Intervención de José Juan García)
• 3ª parte (Intervención de José Juan García)
• 4ª parte (Intervención de Juli Sellés)
• 5ª parte (Intervención de Juli Sellés)
• 6ª parte (Intervención de Juli Sellés)

El Periódico: «Afectados por la polio denuncian trato injusto en la prejubilación «

Zapatero anunció el decreto como una «medida excepcional» para estos colectivos

• Alertan de que su situación les excluye del retiro a los 58 años de los discapacitados

Núria cambió en minutos la alegría de poder prejubilarse a los 58 años por la decepción de sentirse excluida. Fue el tiempo que pasó entre la aprobación de un decreto gubernamental a finales de diciembre por el que las personas con discapacidad podrían jubilarse siete años antes que el resto de trabajadores y la lectura de la letra pequeña del decreto, que condiciona esta medida a haber cotizado durante 15 años a la Seguridad Social con un grado de discapacidad como mínimo del 45%.
La enfermedad de Núria, que padeció poliomelitis cuando tenía 13 meses, por desgracia empeora con el tiempo. Si hace 15 años no alcanzaba el 45% de discapacidad (estaba en el 42%), hoy probablemente lo supere de largo cuando pase lo que ella misma califica con sentido del humor como el «ITV personal».
Con 56 años, Núria lleva trabajando más de media vida como enfermera en un centro de atención primaria de Granollers. «En la empresa privada habría sido difícil que me ayudaran tanto y que hubiera cotizado todo este tiempo», asegura.

«TOMADURA DE PELO» / Juli Sellés, presidente de la entidad Afectados de Polio y Pospolio de Catalunya (APPCAT), traslada el caso de Núria al conjunto de discapacitados progresivos que probablemente no podrán acogerse a la jubilación anticipada y ante ello se muestra indignado: «Esa medida fue una tomadura de pelo del Gobierno. Seguro que de las 50.000 personas con pospolio en España ninguna podrá cumplir las condiciones». Además, pese a que esta patología está incluida en el decreto, Sellés explica que es casi imposible acreditar la discapacidad desde hace 15 años «porque entonces ni se conocía este síndrome». Por eso este colectivo reclama una reforma de la norma que la adapte a la realidad de los afectados.
No todas las entidades del sector comparten la crítica. Josep Maria Ballesteros, presidente de la delegación catalana de una confederación estatal de minusválidos físicos (COCEMFE), afectado de pospolio, defiende como alternativa a la jubilación el acceso a una prestación por invalidez, «que en el caso de gran invalidez permite obtener el 150% de la base de cotización».
Pero Núria saca el orgullo cuando se le plantea esta posibilidad: «Quiero jubilarme dignamente como cualquier otro trabajador, no quiero la incapacidad, no lo merezco después de haber trabajado durante tantos años».

AJUSTES NECESARIOS / El subdirector de coordinación de unidades médicas del Instituto Nacional de la Seguridad Social, Fernando Álvarez, alega que «toda regulación debe tener un límite y el problema es siempre dónde ponerlo». Álvarez explica que dentro de tres meses el Gobierno evaluará la efectividad del decreto en la práctica y no descarta ajustar su contenido. El Gobierno recuerda que además del síndrome pospolio otras patologías también son progresivas o progresan de forma no uniforme. Con todo, Álvarez reconoce la actitud «loable» de Núria de luchar por la normalidad. Ha trabajado como cualquier otra enfermera y ahora aspira a jubilarse en el plazo que el Gobierno ha marcado para las personas con un grado de discapacidad que ella cumple con creces, a su pesar, pero sin perder la sonrisa ni el ánimo combativo.

Núria, frente al centro de atención sanitaria en el que trabaja como enfermera, en Granollers. Foto: JOSEP GARCIA

FIDEL MASREAL
BARCELONA

Leído en El Periódico.com (04-04-2010)